Un document succint, clair et précis

Pour clore cette 3ème semaine européenne d'information sur l'endométriose.

  Je suis au regret de l’avouer… en matière d’endométriose l’Amérique du nord (Canada et USA) à une grande longueur d’avance comparée à la France et autres pays européens.

Pour preuve, cette plaquette d’informations qui nous vient des USA. Je vous la livre telle qu’elle (moins quelques fautes d’orthographe liées à la traduction, comme² scholarisation² (sic)) :

Qu’est-ce que l’endométriose ?

     L’endométriose est une curieuse maladie touchant les femmes pendant leurs années reproductrices. Son nom provient du mot ²endomètre², muqueuse recouvrant l’intérieur de l’utérus. C’est cette muqueuse qui se développe et ensuite s’élimine chaque mois lors du cycle menstruel. En présence d’endométriose, on retrouve une muqueuse comme l’endomètre à l’extérieur de l’utérus, dans d’autres parties du corps. En ces derniers endroits, la muqueuse endométriale se développe en ²nodules², ²tumeurs², ²lésions² ou ²excroissances² pouvant occasionner des douleurs, la stérilité et d’autres problèmes.

     On va retrouver plus communément les excroissances endométriales dans l’abdomen, incluant les ovaires, les trompes de Fallope, les ligaments soutenant l’utérus et le revêtement de la cavité pelvienne. A l’occasion, il y a trace d’excroissance dans les cicatrices de chirurgie abdominale, sur les intestins ou dans le rectum, sur la vessie, le vagin, le col de l’utérus et la vulve (organes génitaux externes). On a pu voir aussi des excroissances endométriales ailleurs que dans l’abdomen : dans les poumons, les bras, les cuisses et d’autres emplacements, bien que cela ne soit pas courant.

     Généralement, les excroissances endométriales ne sont pas malignes ou cancéreuses ; elles sont constituées d’une muqueuse normale ne se trouvant pas à l’endroit normal. (Quoique l’on ait observé au cours des récentes décennies, une augmentation dans la fréquence des malignités se produisant ou étant reconnues conjointement avec l’endométriose). Comme le revêtement de l’utérus, les excroissances endométriales réagissent habituellement aux hormones du cycle menstruel. Chaque mois, elles se développent et ensuite s’éliminent en provoquant un saignement.

     Néanmoins, contrairement au revêtement de l’utérus, les muqueuses endométriales localisées ailleurs que dans l’utérus ne trouvent aucune issue vers l’extérieur du corps. Cela provoque des hémorragies internes, le dégénérescence du sang et des muqueuses libérées par les excroissances, l’inflammation des régions environnantes et la formation de tissu cicatriciel. Selon surviennent : la rupture des excroissances (pouvant répandre l’endométriose à d’autres endroits), la formation d’adhérences, le saignement ou l’obstruction des intestins (si les excroissances se trouvent dans les intestins), la perturbation du fonctionnement de la vessie (si les excroissances sur ou dans la vessie) et d’autres problèmes. Les symptômes semblent s’intensifier avec le temps bien que des cycles de rémission et de récidive soient observés dans certains cas.

Symptômes

     Les symptômes les plus communs causés par l’endométriose sont : la douleur avant et pendant les menstruations (habituellement pires que les crampes menstruelles ²normales²), la douleur pendant ou après l’activité sexuelle, la stérilité et des saignements abondants ou irréguliers. D’autres symptômes peuvent comprendre : l’épuisement, une élimination douloureuse pendant les menstruations, des douleurs dans le bas du dos pendant les menstruations, la diarrhée et/ou la constipation et autres indispositions intestinales pendant les menstruations. Cependant, certaines femmes atteintes d’endométriose n’ont aucun symptôme. Selon les manuels de médecine, l’intensité des douleurs n’est pas toujours reliée à l’ampleur des excroissances visibles. Certaines femmes qui ont plusieurs excroissances endométriales visibles n’ont aucune douleur et d’autres qui ont quelques petites excroissances souffrent de douleurs les rendant incapables de fonctionner. Ceci est un des nombreux mystères reliés à l’endométriose et, une indication du manque de compréhension de l’endométriose et, une indication du manque de compréhension du processus même de cette maladie. Toutes les femmes atteintes d’endométriose ne sont pas stériles, bien que la stérilité soit un résultat commun avec la progression de cette condition.

Théories sur la cause de l’endométriose

     La cause de l’endométriose n’est pas connue. Plusieurs théories ont été avancées mais aucune ne semble donner une justification s’appliquant à tous les cas. Une de ces théories est celle des menstruations rétrogrades ou de la migration transtubaire. Selon cette théorie, il se produit un reflux de la muqueuse menstruelle à travers les trompes de Fallope pendant les menstruations, cette muqueuse s’implante dans l’abdomen et se développe. Certains spécialistes de l’endométriose sont d’avis que ce reflux de la muqueuse menstruelle se produit chez toutes les femmes. Cependant, chez les femmes qui développent l’endométriose, un problème de système immunitaire et/ou hormonal permet à ce tissu de prendre racine et de grossir. Une autre théorie suggère que la muqueuse endométriale est distribuée de l’utérus vers d’autres parties du corps à travers le système lymphatique ou le système sanguin. Une théorie génétique suggère qu’elle est peut-être transmise dans les gènes de certaines familles ou que celles-ci possèdent peut-être des facteurs prédisposant à l’endométriose.

     Une autre théorie suggère que des restes de muqueuse, provenant du temps où la femme était un embryon, peuvent plus tard se développer en endométriose, ou que certaines muqueuses adultes gardent la capacité qu’elles avaient au stade embryonnaire de se transformer en muqueuse reproductrice dans certaines circonstances. On a aussi cité les transplantations chirurgicales comme causes lorsque l’endométriose est localisée dans les cicatrices de chirurgie abdominale. Cependant on a aussi trouvé l’endométriose dans de telles cicatrices alors que l’implantation directe accidentelle semblait improbable. De nouvelles théories sont encore au stade du développement par l’Endometriosis Association et par d’autres qui effectuent des recherches sur l’endométriose.

Diagnostic

     Un diagnostic d’endométriose est généralement considéré comme incertain jusqu’à ce qu’il soit prouvé par laparoscopie. La laparoscopie est une intervention chirurgicale mineure effectuée sous anesthésie. L’abdomen est distendu avec du gaz carbonique pour rendre les organes plus visibles et un laparoscope (tube contenant une source lumineuse) est inséré par une minuscule incision dans l’abdomen. En observant avec minutie, le chirurgien peut vérifier l’état des organes abdominaux et voir les excroissances endométriales en bougeant le laparoscope dans l’abdomen.

     Les médecins peuvent souvent sentir les excroissances endométriales en palpant (examen pelvien manuel) et, souvent, des symptômes signaleront la présence d’endométriose. Toutefois, la littérature médicale ne recommande pas de traiter cette maladie lorsque le diagnostic n’est pas confirmé. Le cancer des ovaires présente quelques fois les mêmes symptômes que l’endométriose et le traitement hormonal (particulièrement à base d’œstrogène), souvent utilisé pour traiter l’endométriose, pourrait répandre le cancer encore plus rapidement. Une laparoscopie indique également l’emplacement, l’étendue et la grosseur des excroissances. Elle peut aider le médecin et la patiente à prendre de meilleures décisions à long terme quant au traitement et à la grossesse.

Traitement

     Le traitement de l’endométriose a varié au cours des années mais aucune cure définitive, autre que l’hystérectomie et l’ablation des ovaires, n’a été découverte. Habituellement, des analgésiques sont prescrits pour les douleurs causées par l’endométriose. Un traitement hormonal vise à arrêter l’ovulation le plus longtemps possible et peut parfois susciter une rémission pendant la période de traitement, voire même pour les mois et les années à venir. Les traitements hormonaux incluent une combinaison d’œstrogène et de progestérone, la progestérone seulement, un dérivé de la testostérone (danazol), et un nouveau médicament, Gn-RH, hormone libérant de la gonadotrophine. Les premiers résultats d’études révèlent que le Gn-RH, comme les autres traitements de l’endométriose, n’est malheureusement pas curatif. De plus, ces traitements hormonaux s’accompagnent généralement d’effets secondaires bien souvent problématiques pour certaines femmes.

     Puisque la grossesse crée souvent une rémission temporaire des symptômes et puisque l’on croit que la stérilité est plus probable lorsque la maladie est présente depuis plus longtemps, on conseille fréquemment aux femmes atteintes d’endométriose de ne pas retarder la grossesse. Cependant, ²prescrire² une grossesse comme traitement de l’endométriose pose plusieurs problèmes. Le femme en question n’a peut-être pas encore pris de décision quant au fait d’avoir un enfant ; sûrement une des plus importantes décisions de sa vie. Elle ne dispose peut-être pas des conditions nécessaires (partenaire, moyens financiers, etc.) pour lui permettre de porter et d’élever un enfant. D’autant plus, il se peut qu’elle soit déjà stérile.

     D’autres facteurs peuvent aussi rendre difficile la décision et l’expérience de la grossesse. Les femmes souffrant d’endométriose ont des taux plus élevés de grossesses extra-utérines et de fausses couches. Une étude a également démontré qu’elles ont des grossesses et des accouchements plus difficiles. Certaines recherches démontrent par ailleurs qu’un facteur héréditaire est relié à l’endométriose, augmentant ainsi le risque d’endométriose et de problèmes concomitants chez les enfants des femmes atteintes.

     La chirurgie conservatrice peut aussi être effectuée pour soulager les symptômes et permettre une grossesse dans certains cas. Cette chirurgie qui peut être majeure ou simplement effectuée à l’aide d’un laparoscope, implique l’ablation et la cautérisation (brûlure) des excroissances. Mais, comme pour les autres traitements, les réapparitions sont plutôt fréquentes. Une nouvelle technique chirurgicale est la laparoscopie au laser, où l’on utilise la technique de la laparoscopie (petites incisions dans l’abdomen) et un laser à travers le laparoscope pour désagréger les excroissances, , couper les adhérences, etc. La chirurgie radicale, qui implique l’hystérectomie et l’ablation de toutes les excroissances et des ovaires (pour empêcher toute autre stimulation hormonale), devient nécessaire pour les cas problématiques et ceux de longue date.

     En général, la ménopause arrêtera l’activité d’une endométriose faible ou modérée. Cependant, même après la ménopause ou une chirurgie radicale, les cas graves d’endométriose sont parfois réactivés par les thérapies de remplacement d’œstrogène (dans environ 5% des cas après la chirurgie) ou par une production d’hormones qui continue après la ménopause. Certains spécialistes suggèrent de ne donner aucune hormone de remplacement pour une courte période (3 à 9 mois) après l’hystérectomie et l’ablation des ovaires effectuées pour cause d’endométriose.

Se renseigner sur l’endométriose

     L’endométriose est sans doute un des plus curieux syndrome affectant les femmes. Avec le temps, on en apprend de plus en plus et ces nouvelles connaissances dissipent certaines hypothèses du passé qui sont aujourd’hui réfutées ou qui paraissent suspectes. Par exemple, une de ces hypothèses avançait que les femmes de race autre que blanche ne souffraient généralement pas de l’endométriose. Ceci a maintenant été démenti. A cette époque, les femmes de race autre que blanche, n’avaient pas toujours accès aux techniques médicales nécessaires pour établir le diagnostic d’endométriose.

     Un autre ²mythe² de l’endométriose voulait que les très jeunes femmes ne souffrent pas. Cette idées s’est probablement développée parce qu’auparavant, les adolescentes et les jeunes femmes enduraient les douleurs menstruelles (souvent un des premiers symptômes) en silence et ne subissaient un examen pelvien qu’au moment où la maladie s’était développée en des proportions insupportables. On croyait aussi que l’endométriose affectait davantage les femmes plus scolarisées. Maintenant, nous savons que cette notion s’est étendue parce que les femmes plus scolarisées étaient celles qui recevaient les meilleurs soins médicaux et qui persistaient plus souvent à obtenir des explications sur leurs symptômes.

     Selon une autre hypothèse parfois émise, l’endométriose n’est pas considérée comme une maladie grave puisqu’elle ne tue pas, contrairement au cancer par exemple. Or, quiconque ayant discuté avec plusieurs femmes atteintes d’endométriose s’aperçoit vite qu’un grand nombre de femmes ont souffert de douleurs graves et de stress psychologique considérable. Ainsi à cause de cette maladie, beaucoup de femmes se voient incapables de travailler ou d’exécuter des activités normales pendant certaines périodes. Elles sont alors aux prises avec des problèmes tant financiers que personnels. Bientôt, pourrons-nous peut-être comprendre cette maladie complexe et en finir avec les mythes, les douleurs et les frustrations qui l’accompagnent souvent.

Pour la suite de cette plaquette et pour plus d’informations

     Rendez vous sur le site, en anglais, d’où est tiré ce texte : Endometriosis Association