Ange L'endométriose : plus nous en parlons, plus nous témoignons et plus nous pouvons faire avancer les choses.

Je remercie Milou34 pour m’avoir envoyé son parcours endométriosique et qui m’a autorisée à le publier ici.

N’oubliez pas que ce blog est un blog d’échanges : n’hésitez pas à laisser vos commentaires et à m’envoyer vos propres témoignages si vous souhaitez les partager.

Je vous laisse donc avec Milou34, à qui je souhaite beaucoup de courage et surtout beaucoup de bonheur.

« Bonjour, après être tombée sur ce blog par hasard, j'aimerais faire part de mon expérience avec cette triste maladie!

Je m'appelle Milou34, j'ai 24 ans depuis peu et mariée depuis peu aussi!

Alors voilà mon histoire:

J'ai toujours eux des règles douloureuses mais je ne me suis jamais posées plus de questions jusqu’ à un certain moment de ma vie...

En décembre 2005, je rencontre l'amour de ma vie, et nous savons presque de suite que nous sommes fait l'un pour l'autre.

Le mois qui suit, soit en Janvier 2006, nous décidons de faire un "petit bout" de nous!

Février 2006, je pars aux urgences, je me plaints de douleurs aux ventre aux niveau de l'ovaire, mais il s'avère que cela serait une simple infection urinaire...

Les mois passent et toujours pas de bébé...

Aout 2006, mon mari me demande de devenir sa femme en 2007!!!! Je vais m'occuper l'esprit pendants les mois de préparations, je ne vais pas penser à bébé.

Décembre 2006, toujours pas de bébé et de nouveaux aux urgences pour les même douleurs au ventre, mais les médecins ne voient rien et pensent plutôt à un problème intestinal...

Mai 2007, toujours pas de bébé, et  mes règles sont de plus en plus douloureuses!

Je n’ai plus de force à chaque fois qu'elles arrivent, et je souffre, je rends tout ce que je peux manger...

Je décide de revoir ma gynécologue ( 25 mai)  pour qu'elle me donne des calmants et quelle regarde pourquoi je n'arrive pas à tomber enceinte.

Elle décide de me faire faire les premiers examens de fertilités, avec écho, Hystéro, bilan hormonal et spermogramme pour mon homme.

Mais après mon mariage qui est dans un peu plus d'un mois.

Mais à l'examen gynécologique, elle s'aperçoit d'une grosseur au niveau de l'ovaire, et décide que je dois faire l'écho dans les jours à venir et bien sûr la tenir au courant.

Le 31 mai, ma vie à basculé...

L'écho révèle 2 gros kystes endométriosiques de 6 et 8 cm chacun sur mon ovaire droit et n'arrive pas à voir mon ovaire gauche.

Ce même médecin m'envoi faire une IRM assez rapidement, pour certitudes.

Je tél à ma gynéco et elle veut me mettre sous traitement (luthényl) pour 2 mois non stop...

...je refuse!

Je vais faire mon IRM et là, second coup de massue, l'ovaire gauche est également touché et il y a un kyste de 10 cm de diamètre, ce qui explique pourquoi l'échographiste n'a pas pu le voir tellement c'était gros!!!!

Le médecin qui me fait l'IRM me conseil une opération à ce stade, car les traitements seraient inefficaces.

Je décide d'avoir l'avis d'un deuxième médecin (spécialisé dans l'endométriose).

Nous sommes le 14 juin 2007, j'arrive avec mes échos et mon IRM et là c'est le 3eme coup de massue...

Une opération s'impose, les kystes sont trop gros se sera une LAPAROTOMIE (ouverture de l'abdomen de 18 cm de long).

Je m'effondre, je pleure dans le cabinet, j'explique mes angoisses face à mon futur de maman, j’ai peur de la stérilité...etc.

Le médecin m'explique que les kystes sont à l'origine de mon infertilité, qu'il va tout faire pour que je puisse avoir de beaux bébés...

Nous programmons l'opération, se sera le 7 aout 2007, lendemain de mon anniversaire.

Nous sommes à 15 jours de mon mariage...

Je passe l'Hystéro le 12 juin 2007, examen très douloureux mais qui révèle que mes trompes sont perméables (enfin une bonne nouvelle), elles ne sont pas atteintes par l'endométriose.

En attendant, je suis sous le fameux Luthényl pour que les kystes ne grossissent pas jusqu'à l'opération et pour que les douleurs cessent.

7 aout 2007, je rentre en clinique, et mon gynéco fait une écho de contrôle pour voir où en est la maladie malgré de traitement: les kystes ont grossis, il font maintenant 8, 9, et 12 cm chacun!

Il est temps d'opérer...

La laparotomie c'est bien passée, malgré les douleurs post opératoire.

J'ai pu garder mes ovaires(ouf!)

Le gynéco à voulu tenter une coelio pour m'éviter la laparotomie, mais en vain...

Il c'est également aperçu, au moment de l'opération, que mes ovaires avaient une couche trop épaisse, donc j'ai eu droit à un Drilling ( micro perforation sur cette fameuse couche trop épaisse).

Je vous passerez les détails, mais il est vrai que c'est une étape difficile, entre sonde urinaire, piqures tout les jours pour la phlébite, les pansements, remarcher... bref pas bons souvenirs du tout.

Je resterais une semaine complète en clinique.

La convalescence se fait doucement, mais surement!

J'attends le retour de mon cycle, surement perturbé.

Il revient au bout de 32 jours, je suis assez satisfaite, je m'attendais à pire!

Ce même jour, je reçois une injection de Décapeptyl 11,25mg pour 3 mois, je vais être en ménopause artificielle, pour mettre au repos mes ovaires, et pour éviter que l'endométriose refasse surface trop tôt!

A ce jour, j’ai eu mes règles malgré le Décapeptyl, mais rien de grave, ça arrive, et j'ai quelques effets secondaires, comme trouble de la vue, perte de mes cheveux, peau sèche et qui pèle (très glamour), nez qui saigne (pas méchant), saute d'humeur et de toutes petites bouffées de chaleur (vraiment petites, d’ailleurs ça fait 2 semaines que je n'en ai pas eu).

J’attends début janvier pour que la machine se remette en route doucement, et puis fin octobre, mon mari doit passer un spermogramme, car, la chance est vraiment de notre côté (c'est ironique je précise), il a chopé les oreillons il y a 15 jours, donc contrôle des spermatozoïdes!

Nous allons peut-être devoir passer en PMA (Procréation Médicalement Assistée).

En attendant, je croise les doigts...

Voilà mon parcours avec l'endométriose, je sais que je serais surveillée, et que cette maladie ne me fichera jamais la paix, mais j'avoue que depuis mon opération, plus de douleurs intermittentes, plus de règles douloureuses.

Courage à vous toutes et désolée d'avoir fait long sur mon parcours... »

Ce blog n’est pas un site médical. Je souhaite juste faire connaître cette maladie et partager mon expérience avec des femmes qui peuvent être endométriosiques sans le savoir. Dans ce but, tout en restant dans le respect de la vérité, je tente d’expliquer les choses avec des mots simples et compréhensibles par tous.
Les informations, et les échanges d'expériences, déposés sur ce blog ne remplacent en aucun cas une visite chez votre médecin traitant ou votre gynécologue et le(s) auteur(es) ne peuvent être tenus responsables de l’interprétation qui pourrait en être faite.

Si vous souhaitez envoyer votre témoignage, c'est ici

pour les commentaires, c'est juste en dessous ;-)

Fen