30 septembre 2007
Endométriose : le témoignage de Milou34
L'endométriose : plus nous en parlons, plus nous témoignons et plus nous pouvons faire avancer les choses.
Je remercie Milou34 pour m’avoir envoyé son parcours endométriosique et qui m’a autorisée à le publier ici.
N’oubliez pas que ce blog est un blog d’échanges : n’hésitez pas à laisser vos commentaires et à m’envoyer vos propres témoignages si vous souhaitez les partager.
Je vous laisse donc avec Milou34, à qui je souhaite beaucoup de courage et surtout beaucoup de bonheur.
« Bonjour, après être tombée sur ce blog par hasard, j'aimerais faire part de mon expérience avec cette triste maladie!
Je m'appelle Milou34, j'ai 24 ans depuis peu et mariée depuis peu aussi!
Alors voilà mon histoire:
J'ai toujours eux des règles douloureuses mais je ne me suis jamais posées plus de questions jusqu’ à un certain moment de ma vie...
En décembre 2005, je rencontre l'amour de ma vie, et nous savons presque de suite que nous sommes fait l'un pour l'autre.
Le mois qui suit, soit en Janvier 2006, nous décidons de faire un "petit bout" de nous!
Février 2006, je pars aux urgences, je me plaints de douleurs aux ventre aux niveau de l'ovaire, mais il s'avère que cela serait une simple infection urinaire...
Les mois passent et toujours pas de bébé...
Aout 2006, mon mari me demande de devenir sa femme en 2007!!!! Je vais m'occuper l'esprit pendants les mois de préparations, je ne vais pas penser à bébé.
Décembre 2006, toujours pas de bébé et de nouveaux aux urgences pour les même douleurs au ventre, mais les médecins ne voient rien et pensent plutôt à un problème intestinal...
Mai 2007, toujours pas de bébé, et mes règles sont de plus en plus douloureuses!
Je n’ai plus de force à chaque fois qu'elles arrivent, et je souffre, je rends tout ce que je peux manger...
Je décide de revoir ma gynécologue ( 25 mai) pour qu'elle me donne des calmants et quelle regarde pourquoi je n'arrive pas à tomber enceinte.
Elle décide de me faire faire les premiers examens de fertilités, avec écho, Hystéro, bilan hormonal et spermogramme pour mon homme.
Mais après mon mariage qui est dans un peu plus d'un mois.
Mais à l'examen gynécologique, elle s'aperçoit d'une grosseur au niveau de l'ovaire, et décide que je dois faire l'écho dans les jours à venir et bien sûr la tenir au courant.
Le 31 mai, ma vie à basculé...
L'écho révèle 2 gros kystes endométriosiques de 6 et 8 cm chacun sur mon ovaire droit et n'arrive pas à voir mon ovaire gauche.
Ce même médecin m'envoi faire une IRM assez rapidement, pour certitudes.
Je tél à ma gynéco et elle veut me mettre sous traitement (luthényl) pour 2 mois non stop...
...je refuse!
Je vais faire mon IRM et là, second coup de massue, l'ovaire gauche est également touché et il y a un kyste de 10 cm de diamètre, ce qui explique pourquoi l'échographiste n'a pas pu le voir tellement c'était gros!!!!
Le médecin qui me fait l'IRM me conseil une opération à ce stade, car les traitements seraient inefficaces.
Je décide d'avoir l'avis d'un deuxième médecin (spécialisé dans l'endométriose).
Nous sommes le 14 juin 2007, j'arrive avec mes échos et mon IRM et là c'est le 3eme coup de massue...
Une opération s'impose, les kystes sont trop gros se sera une LAPAROTOMIE (ouverture de l'abdomen de 18 cm de long).
Je m'effondre, je pleure dans le cabinet, j'explique mes angoisses face à mon futur de maman, j’ai peur de la stérilité...etc.
Le médecin m'explique que les kystes sont à l'origine de mon infertilité, qu'il va tout faire pour que je puisse avoir de beaux bébés...
Nous programmons l'opération, se sera le 7 aout 2007, lendemain de mon anniversaire.
Nous sommes à 15 jours de mon mariage...
Je passe l'Hystéro le 12 juin 2007, examen très douloureux mais qui révèle que mes trompes sont perméables (enfin une bonne nouvelle), elles ne sont pas atteintes par l'endométriose.
En attendant, je suis sous le fameux Luthényl pour que les kystes ne grossissent pas jusqu'à l'opération et pour que les douleurs cessent.
7 aout 2007, je rentre en clinique, et mon gynéco fait une écho de contrôle pour voir où en est la maladie malgré de traitement: les kystes ont grossis, il font maintenant 8, 9, et 12 cm chacun!
Il est temps d'opérer...
La laparotomie c'est bien passée, malgré les douleurs post opératoire.
J'ai pu garder mes ovaires(ouf!)
Le gynéco à voulu tenter une coelio pour m'éviter la laparotomie, mais en vain...
Il c'est également aperçu, au moment de l'opération, que mes ovaires avaient une couche trop épaisse, donc j'ai eu droit à un Drilling ( micro perforation sur cette fameuse couche trop épaisse).
Je vous passerez les détails, mais il est vrai que c'est une étape difficile, entre sonde urinaire, piqures tout les jours pour la phlébite, les pansements, remarcher... bref pas bons souvenirs du tout.
Je resterais une semaine complète en clinique.
La convalescence se fait doucement, mais surement!
J'attends le retour de mon cycle, surement perturbé.
Il revient au bout de 32 jours, je suis assez satisfaite, je m'attendais à pire!
Ce même jour, je reçois une injection de Décapeptyl 11,25mg pour 3 mois, je vais être en ménopause artificielle, pour mettre au repos mes ovaires, et pour éviter que l'endométriose refasse surface trop tôt!
A ce jour, j’ai eu mes règles malgré le Décapeptyl, mais rien de grave, ça arrive, et j'ai quelques effets secondaires, comme trouble de la vue, perte de mes cheveux, peau sèche et qui pèle (très glamour), nez qui saigne (pas méchant), saute d'humeur et de toutes petites bouffées de chaleur (vraiment petites, d’ailleurs ça fait 2 semaines que je n'en ai pas eu).
J’attends début janvier pour que la machine se remette en route doucement, et puis fin octobre, mon mari doit passer un spermogramme, car, la chance est vraiment de notre côté (c'est ironique je précise), il a chopé les oreillons il y a 15 jours, donc contrôle des spermatozoïdes!
Nous allons peut-être devoir passer en PMA (Procréation Médicalement Assistée).
En attendant, je croise les doigts...
Voilà mon parcours avec l'endométriose, je sais que je serais surveillée, et que cette maladie ne me fichera jamais la paix, mais j'avoue que depuis mon opération, plus de douleurs intermittentes, plus de règles douloureuses.
Courage à vous toutes et désolée d'avoir fait long sur mon parcours... »
Ce blog n’est pas un site médical. Je souhaite juste faire connaître cette maladie et partager mon expérience avec des femmes qui peuvent être endométriosiques sans le savoir. Dans ce but, tout en restant dans le respect de la vérité, je tente d’expliquer les choses avec des mots simples et compréhensibles par tous.
Les informations, et les échanges d'expériences, déposés sur ce blog ne remplacent en aucun cas une visite chez votre médecin traitant ou votre gynécologue et le(s) auteur(es) ne peuvent être tenus responsables de l’interprétation qui pourrait en être faite.
Si vous souhaitez envoyer votre témoignage, c'est ici
pour les commentaires, c'est juste en dessous ;-)
Commentaires
Je m'appelle laetitia moi aussi je suit atteint d'endométriose stade 4 , j'ai apris cela il y a 2 ans a cause de ma grossesse qui c'est mal passé j'ai perdu mon bébé a 3mois et demi de grossesse et c'est durant l'opération qui se sont aperçu que j'avais une endo, mais tous mon parcours je l'explique sur mon blog. J'ai eu une laparotomie en juillet 2006 et malheureusement a cause d'un kyste qui été sur mon ovaire droit et qui l'a abimé il ont été obligé de me l'enlevé, aujourd'hui l'autre ovaire prend le meme chemin je suis en essai bébé depuis longtemps mais on ma fait ma premiere stimulation en novembre et tous a raté resultat j'ai un kyste de plus de 10 cm. Le gygy ne veux pas m'operé pour le moment pour essaie de sauver le peu de chance qui me reste d'avoir un bébé. voilà je me bat pour que cette maladie soit connue et surtout que tous le monde comprenne l'importance de la decouvrir le plus tot possible. Vous pouvais allé sue mon blog pour voir mon parcours. vila pleins de courage a toi car je connais tous çà.
endo vue dés mes 18ans
bonjour
moi c sylvie,23ans,mariée depuis 2ans bientot 3 et 2 magnifiques nanas de 19 et 6mois...13mois decart pile poil!
on ma diagnostisqué un cancer du col à mes 18ans,puis de lendometriose surmes ovaires,mes trompes,mes muscles,doû mes douleurs lors des rapports,d'oû les saignements frequent...d'ôû le mal etre qui me rongeait ado.
Jai vu bon nombre de guneco,un seul a pris o serieux...depuis il ma dis,a 19-20ans k si je voulais des enfants c'est maintenant ou ptetr jamais.
On mavait mis 6 mois +3mois sous enantone et decapeptil pour m menauposer artificiellement.
c'etait tres dur,je perdai mes cheveux,ma peau n'est plus pareil,javai des bouffées de chaleur à m promener nue,et jetai surtout hors de moi.
Quand jai eu mon ainé,jai enchané la seconde,bien quayant allaité...
aujourdhui lendo est revenu de plus belles depuis mon retour de couches,souffrance permanente et saignements,frequents,bq trop frequent.
Je reflechis à une 3eme menaupose artificielle,car les douleurs et la maladie m font tomber en depression.c horrible!
jai neanmoins 2 nanas et je remercie Dieu de me les avoir apportée.
Sans elles,la vie serait un gachis.
Jai eu une rechute du cancer apres laccouchement,jai eu une connisation,on ma donc annoncer qu'a la 3eme rechute,c lablation de luterus...alors en + de lendo ya ce cancer,et je nai que 23ans!
oui faut paraite forte,mais à linterieur tt seffondre...chaque cas est certes differents,mais la souffrance est la meme,notre corps nous cause du tort.
je m suis battue depuis le debut,et j continuerai à m battre,pour mes enfants,pour ne pas leur presenter une maman faible.
a toutes bon courage!
jai un blog,si ca interesse qqun de papoter sur lendo...http://sylviesfamille.spaces.live.com
merci
Merci Sylvie pour ce témoignage difficile et émouvant. Courage à toi.
endo diagnostiqué depuis 2 ans aucun traitement ne me convient je désespère mon copain est parti mais finalement il y a plus grave que moi. Bon courage à toi si tu veux envoie moi un mail
Quels types de traitements as-tu déjà eu?
Bonjour je m'appelle Coralie, j'ai 26 ans et cela fait 2 ans que je souffre. Après la rencontre de plusieurs génycologues c'est un généraliste qui m'a trouvé mon endométriose. On m'a dit que je simulais, que j'étais qu'une chochote. Je suis allée 3 fois aux urgences, ne supportant plus les douleurs, où on a refusé de me prendre.
Mes douleurs étaient une impossibilité d'aller uriner.
Uriner devenait une torture, avec des sueurs froides et des pleurs.Douleurs tellement importantes que j'en faisais des malaises. Je ne dormais plus la nuit pendant mes règles, les douleurs étaient plus fortes en position allongée.
Après plusieurs examens, seul l'IRM a permis de diagnostiquer une endométriose.
J'ai été opérée le 17/12/08 d'une endométriose de la vessie de 4 cm. J'ai eu droit à une sonde pendant 8 jours et une perte de sensation de la vessie pendant 1 mois. Aujourd'hui je fais infection urinaire sur infection, on m'a fait une piqûre de Décapeptyl.
Je souffre à cause du décapeptyl de malaise, de nombreuses bouffées de chaleurs, de mal être (je fais de la dépression), de taticardie (je prends des médicaments pour le coeur)et je fais des crises d'engoisse.
Le point positif est que je ne souffre plus quand je vais aux toilettes et pendant les rapports. Je revie.
Sylvie, je te souhaite bon courage et garde le moral d'acier que tu as.
Merci Coralie pour ton témoignage. J'espère que ces désagréments, dont tu souffres, ne dureront pas trop longtemps. Je te souhaite beaucoup de courage et de bonheurs à venir.
flic93
bonjour, j'ai 26 ans je suis flic an brigade de nuit dans le 93....
on vient de me dianostiquer une endométriose....
je viens de faire une piqure pour trois mois d'enantol...
fatigue depression insomnie mal de dos insupportable , trés sportive tous sport devenait impossible pour moi, je me doutais que qu'elle que chose n'allait pas!
En plus je fais un métier ou une femme n'a pas le droit d'etre malade ni fatigué ou on porte un ceinturon avec une arme et menotte lampe chargeur trés lourd qui appuient sur le ventre et le dos sans compter le gilet pare balle qui compresse le ventre encore plus.....
j'ai un kiste de 6 cm au niveau d'une trompe et plusieurs kiste sur les deux ovaires...
Quand j'ai vu l'irm ca m'a fait flipper mes organes reproducteurs ne ressemblent plus à rien tout est déplacés et déformés par les kystes ça fait drole de voir ça de ses yeux !
je n'ai pas d'enfant et j'ai peur ...
la gygy m'a dit qu'une opération serait à prévoir aprés les trois mois et ça me fait flipper car je comprend pas pourquoi attendre encore trois mois??
je me bas pour aller mieux je vais voir un psy fait de l'acupuncture de la piscine et suis un régime alimentaire en esperant que ça marche!!!! bon courage a toutes force et honneur!!!! il faut se battre contre cette putain de maladie!!!!
flic93
bonjour, j'ai 26 ans je suis flic an brigade de nuit dans le 93....
on vient de me dianostiquer une endométriose....
je viens de faire une piqure pour trois mois d'enantol...
fatigue depression insomnie mal de dos insupportable , trés sportive tous sport devenait impossible pour moi, je me doutais que qu'elle que chose n'allait pas!
En plus je fais un métier ou une femme n'a pas le droit d'etre malade ni fatigué ou on porte un ceinturon avec une arme et menotte lampe chargeur trés lourd qui appuient sur le ventre et le dos sans compter le gilet pare balle qui compresse le ventre encore plus.....
j'ai un kiste de 6 cm au niveau d'une trompe et plusieurs kiste sur les deux ovaires...
Quand j'ai vu l'irm ca m'a fait flipper mes organes reproducteurs ne ressemblent plus à rien tout est déplacés et déformés par les kystes ça fait drole de voir ça de ses yeux !
je n'ai pas d'enfant et j'ai peur ...
la gygy m'a dit qu'une opération serait à prévoir aprés les trois mois et ça me fait flipper car je comprend pas pourquoi attendre encore trois mois??
je me bas pour aller mieux je vais voir un psy fait de l'acupuncture de la piscine et suis un régime alimentaire en esperant que ça marche!!!! bon courage a toutes force et honneur!!!! il faut se battre contre cette putain de maladie!!!!
Courage Flavie, oui il faut se battre et en parler autour de nous pour la faire connaître.
Opération dans 3 mois? Peut-être que ton gynéco souhaite voir si l'énanthol est actif sur tes "Kystes" ce qui signifierai que tes "kystes" sont des endométriomes?
je doit subire une operation de la totale
j ai 56ans je me fait opere desovaires et de luterus le20mai car en2007 j ai eu une hemoragie on ma fait arretee les saignements une nouvelle methode en brulent l interieure mais les genegologue on jamais fait de controle je me plaignee d avoir des perte de sang et de pue et une odeur malodorante je devais me faire operee en septenbre mais j ai eu un gros souci je me suis retrouvais a l hopitale pour des coup subie par mon mari allor je suis en divorce depuis aout 2008 et j ai beaucoup de probleme de santee allors je voudrais correspondre avec des personnes qui ont subie cette operation car j ai tres peurcar je suis diabethyque sous insulline ser depuis l age de 20ans que je suis malade si vous pouvez me remontee le moral mrecie a lavance
Courage Cloclo et dis-toi que l'intervention se passera bien et te soulagera de certains maux.
j'en ai marre
bonjour,
après avoir cru que j'étais seule au monde enfin je trouve un endroit où d'autres personnes peuvent comprendre ce que je ressens. J'ai 26 ans et depuis le début de l'année 2009, je n'arrêtais pas de réaliser des aller/retour entre chez moi et les divers hôpitaux de ma région car je me pliais de douleur en période d'ovulation ou tout simplement à l'approche de mes règles. Mais à chaque fois ils me mettaient sous intraveineuse (spasfon) et me raccompagnaient à la sortie sans établir un seul diagnostique. Bref je prend le taureau par les cornes et vais voir une gynéco que je ne connais pas celle-ci me prescrit une hystérographie et une radiographie pelvienne pour moi et un seprmogramme pour mon fiancé car nous sommes désireux de devenir parents. Tout est normal à part un kyste sur l'ovaire gauche. de retour chez ma gyneco, je lui montre les résultats. Elle décide de me faire subir une coelioscopie (21 août 2009). Surprise le lendemain elle m'annonce que j'ai de l'endométriose et que ça explique mon infertilité. Depuis le 20 septembre 2009, je suis sous decapeptyl pour 3 mois. Au début aucune gêne mais depuis 3 semaines je vis un véritable enfer: nausées, insomnies, fatigues constantes, sautes d'humeur, et pire que tout je vois tout en noir. Je me décide de remédier à ce problème en allant voir mon généraliste. Il me prescrit un médoc pour atténuer les bouffés de chaleur car celles-ci sont ma hantises depuis quelques semaines et m'empêchent de dormir ou de mener une vie professionnelle correctement sans que je sois obligée de réaliser un strip tease sur mon lieu de travail. Le problème c'est que ce médicament me rend encore plus mal que sans, tous mes problèmes se multiplient. Alors j'ai arrêté. Dans 15 jours, je vais voir un gyneco endocrinologue pour voir ce qui va se passer par la suite. ...
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