L'endométriose à mots ouverts

Cette semaine, impossible de venir sur mon blog, pour cause d’épuisement. Épuisée par l’endométriose.

Je m’explique :

Je suis épuisée par les douleurs et l’anémie ;

Je suis douloureuse et anémiée parce que j’ai mes règles ;

Mes règles sont douloureuses et abondantes parce que j’ai de l’endométriose ;

CQFD !

Lorsque que l’on parle d’endométriose, nous le faisons souvent à mots cachés ou en utilisant des termes médicaux. C’est plus “propre”, plus “entendable”, plus “acceptable”.

Mais la réalité est toute autre et comment faire comprendre cette maladie si personne ne dit ce qu’est REELLEMENT le quotidien des endométriosiques.

J’ai décidé de vous en parler crument, avec mes propres mots et sans tabou : âmes sensibles passez votre chemin.

Je vais me baser sur ma propre expérience. Je suis atteinte d’une endométriose assez sévère, de stade IV. Elle s’est développée sur le col de l’utérus, les ovaires, le ligament utéro-sacré, les trompes de Fallope, le mésentère et dans le péritoine. Chaque femme est unique : les zones atteintes peuvent être différentes, ainsi que les symptômes. Ce qui suit est uniquement MON vécu de la maladie et non pas une généralité. Je sais, néanmoins, que beaucoup d’endométriosiques se reconnaîtront.

Commençons par les douleurs. Elles débutent avant l’ovulation pour se “terminer” quelques jours après les règles. Elles évoluent durant le cycle.

Au début cela ressemble à une simple gêne qui se situe au niveau d’un des ovaires (ce qui à le mérite de me renseigner de quel côté je vais “pondre” !). Puis cette gêne se métamorphose en douleurs ponctuelles. Il s’agit de douleurs le plus souvent irradiantes : elles commencent vers l’ovaire pour se déplacer suivant un trajet aléatoire (vers le sacrum, le nombril, les jambes,…). Après l’ovulation j’ai droit à quelques jours de répit, avant l’arrivée de mes règles.

3 à 4 jours avant mes règles, les douleurs reviennent. Elles se situent autour du nombril et j’ai l’impression, par instants, que quelqu’un racle les parois internes de mon ventre avec une fourchette. Certains disent être mal dans leur peau, durant cette période j’ai coutume de dire que je suis mal dans mon ventre.

Puis les règles débutent.

Celles-ci durent 7 à 8 jours !

Elles sont très abondantes : les 4 premiers jours 1 tampon Super Plus + une serviette hygiénique Maxi Nuit ne durent que 3 heures avant d’être “saturés”.

Les écoulements se font par “vagues” successives, chacune précédée par l’évacuation d’un, ou plusieurs, caillot. Les caillots sont de tailles variables : de celle d’un petit pois à celle de 4 pièces de 2 euros. Chaque expulsion d’un caillot est précédée d’une douleur violente. Le passage de celui-ci n’est pas agréable : vous suivez lentement son trajet durant son parcours dans votre intimité.

Comme beaucoup d’endométriosiques, mon utérus est rétro-versé : il est penché vers l’arrière. Cette position, anormale, a une incidence sur l’écoulement des règles lorsque je suis en position allongée. L’écoulement se fait par voie rétrograde (dans le péritoine, par l’intermédiaire des trompes) ce qui a pour conséquence :

1°) le développement de la maladie par “ensemencement” des tissus sains par les cellules endométriales,

2°) des règles qui semblent s’être arrêtées (plus d’écoulement par le vagin) jusqu’à ce que je me lève. Là c’est la débâcle : le sang retenu depuis plusieurs heures, dans la cavité utérine, sort en une seule fois…

Le saignement est tel que je suis constamment anémiée. Mon taux d’hémoglobine laisse souvent le laboratoire d’analyses médicales perplexe : « Vous avez subie un intervention chirurgicale récemment ? ».

Les douleurs, elles, se font plus violentes, plus irradiantes, plus fréquentes. Certaines, en coup de poignard, me coupent le souffle et m’arrêtent net dans mon activité.

Leurs points de départ sont nombreux : les ovaires, l’utérus, l’anus, les intestins, la vessie…

Ces douleurs me coupent les jambes, j’ai l’impression qu’elles sont froides et ne vont plus me soutenir.

Je peux alors me gaver d’IBUPROFENE pour un résultat bien médiocre.

Il m’arrive aussi d’être “bloquée” sur les toilettes, ne pouvant faire aucun effort pour éliminer : chaque contraction musculaire me déclenchant des douleurs insupportables, à la limite de l’évanouissement.

Après une semaine de supplices, mes règles s’arrêtent. Je suis épuisée par l’anémie mais, du côté des douleurs, quelques jours de répits s’annoncent. …. Jusqu’à la période d’ovulation… vous pouvez alors reprendre la lecture de cet article à son début… voilà le cercle vicieux de l’endométriose !

J’espère que cette description est restée supportable. Que vous arrivez, ainsi, à mieux appréhender cette pathologie et ses répercussions physiques et morales. Désolée pour celles qui se sont senties agressées mais il m’était devenue indispensable de pouvoir en parler sans tabou…

Comments

[Natom88]

Bonjour,



Je soupçonne une endométriose, seulement à 38 ans, alors que j'ai eu des périodes atroces pendant ma vie de jeune fille : douleurs insupportables dans l'anus et tout le ventre pendant les règles. Je redoutais le moment où je voulais aller à la selle... Je me tordais de douleurs et mordais dans mes vêtements pour ne pas hurler ! Je tournais de l'oeil et avait l'impression que j'allais mourir (littéralement, je ne ments pas, c'était la mort qui arrivait pour moi... sur une échelle de 1 à 10, la douleur était de 12) !!!

Aujourd'hui, après deux grossesses, la dernière date d'il y a 10 ans, je prends la pilule en permanence, jamais de pause, car ayant voulu avoir un 3ème, il y a 5 ans, j'ai arrêté la pilule, et les douleurs sont revenues !!!

Je me tordais de douleurs, je pleurais à chaudes larmes...



Malheureusement, lorsque j'en ai parlé à mon gygy, il y a 5 ans, il a d'abord pensé à une endo, puis, après une écho, il m'a confirmé que non !

Juste une écho !!!!! Rien d'autre.



Aujourd'hui, je prends la pilule en continue. J'ai commencé à sentir des douleurs dans le nombril et mon généraliste m'a envoyé chez un chirurgien qui m'a trouvé une hernie.

Je me suis donc faite opéré, le 13 janvier d'une hernie et depuis, les douleurs sont toujours là ! Autour du nombril.



J'ai eu un scanner la semaine dernière qui n'a rien révélé, à part un "épaississement tissulaire pariétal au niveau de la paroi abdominale, sans doute dû à l'intervention chirurgicale", ce que je ne crois pas du tout car je sais reconnaitre les douleurs d'une cicatrice et celles que j'ai depuis avant l'intervention.



Je ne sais pas vers qui me tourner. J'ai parlé à mon généraliste qui me parle d'adhérences... J'ai rendez-vous avec un gynéco et je ne sais pas ce qu'il "vaut" en terme de formation au sujet de l'endométriose !!!

Mon ancien gygy a vite conclu que je faisais pas d'endo... Juste avec une echo !!! Je n'ai aucun problème psychologique... Je sais que les douleurs sont réelles !



Aidez-moi, s'il vous plait ! Je ne veux pas passer plusieurs années chez les médecins pour qu'on donne enfin un nom à ce que j'ai....



Bon courage à toutes

Bises

[Alexandre]

Bonjour, je suis atteinte aussi d'endométriose depuis longtemps et depuis 6 mois mes douleurs sont incontrôlables et je n'est plus de répit c est quotidien

[Fannie]

Je suis contente de lire vos commentaires.. Ca me fait du bien. En plus des douleurs omniprésentes, des insomnies liées à celles-ci, s'ajoute l'incompréhension de l'entourage face à cette maladie..

Je souffre depuis quelques années déjà de l'adénomyose qui au début se manifestait par des douleurs que vous connaissez mais uniquement en période de règles et peut-être un jour ou deux avant.... Cela fait plus d'un mois qu'aucune position ne me permet de souffler un peu... la douleur irradie sans cesse des ovaires vers l'intérieur des jambes.. Celle-ci me réveille systématiquement et m'empêche de me rendormir... Avez-vous également ce type de douleurs? Que pensez-vous de la pilule contraceptive .. pour moi, elle a été un échec mais peut-être auriez-vous des pistes? Merci à vous et courage!

[leoaika]

ESPOIR



Bonjour les filles!

C'est la première fois que j'écris sur un blog aussi! D'ailleurs je ne sais jamais comment voir les réponses après... Bref...



J'ai tout le bordel dont vous parlez atteinte digestive et tout le tintouain... J'i été operée une fois en urgence puis traitements un an... Douleurs, crises de déprime, anémie chronique, fatigue et patati et patata!!!!



Bref je n'ai même pas envie d'en parler car vous l'avez toutes fait pour moi.

Cela fait un an maintenant que j'ai décidé d'arrêter les traitements pour tous les effets secondaires qui m'angoissaient franchement (je n'aime pas trop l'idée qu'un traitement chimique puisse ordonner des choses a mes pauvres hormones).



Du coup et pour combler ce manque de traitement je prends de L'achillée mille feuilles, au début en continu pendant 6 mois puis entre l'ovulation et mes règles maintenant. Si je sens que j'ai RE-MAL je reprends en continu.

Je n'ai quasi pas de douleurs!!!!!!!! Je mène une vie normale (règles douloureuses mais moins qu'avant l'achilée).



Cela m'a tellement encouragée que je me suis remise au vélo et a la piscine et le fait de tonifier l'abdomen ainsi que de l'assouplir (en effet abdomen rouillé et crispé = douleurs) et bien je me porte comme un charme.



A tel point que la dernière fois que j'ai vu mon chirurgien qui est exaspéré par ce qu'il voit dans mon ventre et préconise une opération vite (après stimulation ovarienne car j'aimerais kan même pondre un oeuf avant) j'ai du le convaincre que je ne prenais pas de medocs.



Il me disait qu'avec ce que j'avais dans le ventre , ma salade de fruits lol, je devrais morfler et bien que neni les filles.



Je les emmerde moi les médecins tout d'abord j'essaye de penser comme si je n'avais rien, si j'ai mal au ventre j'attaque d'abord avec du spasfon et de l'eau gazeuse comme si c'était juste gastrique.



Quand j'ai mes règles antadys (il n'y a rien de mieux car l'effet dure 6 heures de quoi aller au boulot tranquille).



Le reste du temps je me gave d'achillée en tisane et en gélules le midi (pas pratique la tisane au boulot).



Et voilà! Le seul hic est qu'il faut régulièrement se surveiller car comme on ne sent pas grand chose on ne réalise pas si la maladie cette garce a gagné du terrain ou pas.





Pour finir les deux trucs que je déconseille sont:

Promenade a cheval (avec mon endo sévère j'ai eu mal 6 mois après une ballade a cheval!!!!!)

Scooter ou moto en fait dés que le ventre est secoué (je viens d'acheter un scoot tout neuf il y a deux semaines c'est dire ma joie de vous annoncer ça).



COURAGE en fait il faut selon moi se décrocher un peu du système inquiètant des docteurs / hôpitaux etc.



Il faut bien sur les voir mais il faut aussi écouter son corps, réintroduire le poisson dans sa vie, les omegas, les tisanes, la bouillotte pour détendre le ventre au lieu de tout de suite se jeter sur les médocs et paniquer si ils ne font pas effet.



Il faut s'occuper de soi dans l'ensemble les filles pas juste cibler tout son malheur sur la maladie car le reste du corps lui marche et il faut le fortifier pour qu'il puisse lutter contre ce mal.



Aussi ne pas se renfermer sexuellement, si cela fait mal chercher des positions plus "gentilles" au lieu de se renfermer sur soi même et s'auto priver de la vie.



Si je dis tout ça c'est bien parce que j'ai traversé deux années de terribles souffrances, peurs, angoisses, déprimes et j'avais arrété de vivre, je ne voulais pas voyager loin (peur qu'il n'y ait pas d'hopitaux) plus faire l'amour non plus...



Fuck j'ai plus envie de ne pas vivre, il y a des jeunes femmes qui n'ont plus de jambes, d'autres qui ont vécu des tumeurs, d'autres encore qui perdent la vue... Nous au moins on n'en meurt pas, nous sommes obligées de nous surveiller et surtout d'avoir une bonne hygiène de vie ce qui n'est pas plus mal!





Courage encore soyez fortes on a chacun un petit fardeau a porter, nous ce sera l'endométriose !

[JO]

J'ai oublié de préciser : la semaine suivant mon nouveau régime j'ai eu un rhume : aucune sinusite cette fois-ci ! cela fait trois mois, trois mois qu'aucune de ces gênes n'est réapparue !