20 avril 2007
L'endométriose à mots ouverts
Cette semaine, impossible de venir sur mon blog, pour cause d’épuisement. Épuisée par l’endométriose.
Je m’explique :
Je suis épuisée par les douleurs et l’anémie ;
Je suis douloureuse et anémiée parce que j’ai mes règles ;
Mes règles sont douloureuses et abondantes parce que j’ai de l’endométriose ;
CQFD !
Lorsque que l’on parle d’endométriose, nous le faisons souvent à mots cachés ou en utilisant des termes médicaux. C’est plus “propre”, plus “entendable”, plus “acceptable”.
Mais la réalité est toute autre et comment faire comprendre cette maladie si personne ne dit ce qu’est REELLEMENT le quotidien des endométriosiques.
J’ai décidé de vous en parler crument, avec mes propres mots et sans tabou : âmes sensibles passez votre chemin.
Je vais me baser sur ma propre expérience. Je suis atteinte d’une endométriose assez sévère, de stade IV. Elle s’est développée sur le col de l’utérus, les ovaires, le ligament utéro-sacré, les trompes de Fallope, le mésentère et dans le péritoine. Chaque femme est unique : les zones atteintes peuvent être différentes, ainsi que les symptômes. Ce qui suit est uniquement MON vécu de la maladie et non pas une généralité. Je sais, néanmoins, que beaucoup d’endométriosiques se reconnaîtront.
Commençons par les douleurs. Elles débutent avant l’ovulation pour se “terminer” quelques jours après les règles. Elles évoluent durant le cycle.
Au début cela ressemble à une simple gêne qui se situe au niveau d’un des ovaires (ce qui à le mérite de me renseigner de quel côté je vais “pondre” !). Puis cette gêne se métamorphose en douleurs ponctuelles. Il s’agit de douleurs le plus souvent irradiantes : elles commencent vers l’ovaire pour se déplacer suivant un trajet aléatoire (vers le sacrum, le nombril, les jambes,…). Après l’ovulation j’ai droit à quelques jours de répit, avant l’arrivée de mes règles.
3 à 4 jours avant mes règles, les douleurs reviennent. Elles se situent autour du nombril et j’ai l’impression, par instants, que quelqu’un racle les parois internes de mon ventre avec une fourchette. Certains disent être mal dans leur peau, durant cette période j’ai coutume de dire que je suis mal dans mon ventre.
Puis les règles débutent.
Celles-ci durent 7 à 8 jours !
Elles sont très abondantes : les 4 premiers jours 1 tampon Super Plus + une serviette hygiénique Maxi Nuit ne durent que 3 heures avant d’être “saturés”.
Les écoulements se font par “vagues” successives, chacune précédée par l’évacuation d’un, ou plusieurs, caillot. Les caillots sont de tailles variables : de celle d’un petit pois à celle de 4 pièces de 2 euros. Chaque expulsion d’un caillot est précédée d’une douleur violente. Le passage de celui-ci n’est pas agréable : vous suivez lentement son trajet durant son parcours dans votre intimité.
Comme beaucoup d’endométriosiques, mon utérus est rétro-versé : il est penché vers l’arrière. Cette position, anormale, a une incidence sur l’écoulement des règles lorsque je suis en position allongée. L’écoulement se fait par voie rétrograde (dans le péritoine, par l’intermédiaire des trompes) ce qui a pour conséquence :
1°) le développement de la maladie par “ensemencement” des tissus sains par les cellules endométriales,
2°) des règles qui semblent s’être arrêtées (plus d’écoulement par le vagin) jusqu’à ce que je me lève. Là c’est la débâcle : le sang retenu depuis plusieurs heures, dans la cavité utérine, sort en une seule fois…
Le saignement est tel que je suis constamment anémiée. Mon taux d’hémoglobine laisse souvent le laboratoire d’analyses médicales perplexe : « Vous avez subie un intervention chirurgicale récemment ? ».
Les douleurs, elles, se font plus violentes, plus irradiantes, plus fréquentes. Certaines, en coup de poignard, me coupent le souffle et m’arrêtent net dans mon activité.
Leurs points de départ sont nombreux : les ovaires, l’utérus, l’anus, les intestins, la vessie…
Ces douleurs me coupent les jambes, j’ai l’impression qu’elles sont froides et ne vont plus me soutenir.
Je peux alors me gaver d’IBUPROFENE pour un résultat bien médiocre.
Il m’arrive aussi d’être “bloquée” sur les toilettes, ne pouvant faire aucun effort pour éliminer : chaque contraction musculaire me déclenchant des douleurs insupportables, à la limite de l’évanouissement.
Après une semaine de supplices, mes règles s’arrêtent. Je suis épuisée par l’anémie mais, du côté des douleurs, quelques jours de répits s’annoncent. …. Jusqu’à la période d’ovulation… vous pouvez alors reprendre la lecture de cet article à son début… voilà le cercle vicieux de l’endométriose !
J’espère que cette description est restée supportable. Que vous arrivez, ainsi, à mieux appréhender cette pathologie et ses répercussions physiques et morales. Désolée pour celles qui se sont senties agressées mais il m’était devenue indispensable de pouvoir en parler sans tabou…
Commentaires
Tu as bien fait. Très bien fait.
Ton témoignage va me permettre de mieux comprendre mes amies qui en souffrent, et qui ne disent rien en serrant les dents, tous les mois.
Merci Pimpim pour ta compréhension. J'avais un peu peur de choquer.
je ne pense pas que ce que tu dis puisse choquer, au contraire, cela fait comprendre à tous le calvaire que nous vivons, parfois sans rien dire!
heureusement moi je n'ai plus de règles, je prends la pilule en continu
ceci dit, cela n'empêche pas les douleurs car l'endo est toujours là, et moi aussi stade IV, avec atteinte digestive
mais je sais qu'il faut vivre avec, alors pas le choix!
je te souhaite plein de courage
gros bisous
plein de courage !
Tout plein de courage parce que cette fichue maladie ne laisse pas de répit ! Qu'elle nous oblige à des choix que nous n'aurions jamais aimés faire (FIV etc...) ... courage, courage, courage !
aaz'
que dire ? que je pense à toi et que je t'embrasse...
Merci Karen.
PS : en ce moment je teste l'Huile d'Onagre. Comme il faut 2 mois de traitement pour en voir les effets, je vous tiendrais informées...
Je découvre ton blog dans le nuage. Je ne connais pas du tout l'endométriose. C'est horrible le nombre de maladies qui existent, il faut vraiment que la médecine se batte, et trouve des traitements. Au moins un truc pour calmer tes douleurs.
Bon courage à toi
Merci paige pour ce mot d'encouragement.
il n'existe aucun traitement ou opération pour cette maladie? comme tu dois souffrir! tu as bien fait d'en parler, car je ne connaissais pas cette maladie, et je decouvre que beaucoup de femmes doivent souffrir! (je souffre aussi de mes regles et de l'ovulation, mais ça me parait quand meme moins pire que ce que tu endures)
Bonjour Meelili et bienvenue. A part l'hysterectomie (on enlève l'utérus) il n'existe aucun traitement définitif contre l'endométriose. L'endométriose est fréquente et comporte différents stades. Sans t'alarmer, j'insiste encore une fois (Cf la rubrique "Endométriose"): il est complètement ANORMAL de souffrir durant ses règles, il faut en parler à ton gynécologue.
Restons zen
Ma pupuce
Si tu savais comme je compatis. je suis aussi une endométriosée chronique. Mais pas du bon côté de la planète, puisqu'au Sénégal il n'y a pas de service spécialisé...Une coelio, une laparo, une fausse couche suivie de trois mois de décapeptyl avec les succulentes bouffées de chaleur inhérentes, tout cela avec évidemment des aller retour à l'hosto tous les 28 jours, des morceaux bien rouges et bien charnus en guise de règles, des crampes atroces, une résistance aux médocs. Quatre ans plus tard, toujours pas de bébé. J'ai décidé de balancer tous mes medocs. aujourd'hui je me soigne avec achilée, alchemille, gui et lamier blanc, je me noie dans les tisanes et j'ai repris ma pillule jusqu'à nouvel ordre. Evidemment pendant ce temps toutes mes copines, cousines, amies, ennemies, deviennent mères à la vitesse grand V...
Faut rester zen des fois qu'on se découragerait...
La douleur est ma meilleure pote, pipi, caca, câlin, scooter, moto, escalier, les ovaires et l'utérus n'en ratent aucune, c'est tellement exaltant de souffrir. Surtout quand en plus on s'est bousillé l'estomac à cause des anti inflammatoires.... que ferait on sans l'humour hein ???
Je te fais plein de gros bzooos, sus au cafard et restons zen !
Merci Juliette. Bravo pour ton dynamisme et ton humour! Bisous.
chaque minute sans douleur est un cadeau !
c'est la première fois que j'ai envie de laisser un commentaire sur un blog, mais là, vraiment je ne peux faire autrement. Je suis moi aussi atteinte de cette maladie qui rend dingue (voire agressive ou suicidaire dans les pires moments) et je crois bien que c'est la première fois que je lis quelqu'un qui décrit et parle de l'endométriose de la même façon que moi !! Les coups de poignard, c'est mon terme quand j'essaie d'expliquer ces sensations à la famille aux amis... Alors en fait, même si c'est dur de lire que tu ressens ça aussi, je me sens tout de même moins seule avec tout ce que tu décris (si bien ) Cela fait 10 ans qu'on m'a détectée et après 3 coelioscopies (toujours en urgence bien sûr !) une laparotomie et déjà (tout cumulé sur 10 ans) au moins un an de décapeptyl sans compter les années sous lutényl et j'en passe, aujourd'huimon message veut juste dire que la douleur de l'endométriose, selon moi, n'est pas encore assez prise en compte, malgré tout ce quon dit. Elle est morale (voir un psy aide beaucoup d'ailleurs, même quelques séances, juste pour se donner le droit de craquer par exemple) et que le patch de morphine n'est pas assez prescrit !! C'est ce qui m'a permis de reprendre une activité professionnelle après ma dernière infection liée à l'endométriose en début d'année et vraiment, depuis que j'ai testé, j'ai envie d'en parler à tout le monde !! j'en ai même pleuré et j'ai dit aux médecins que c'était dommage d'avoir du attendre 10 ans avant qu'un médecin ose me le prescrire. Après 2 mois de ce patch (durogésic) je n'en ai plus besoin et cela m'a aidé à supporter ma douleur, qui est surtout physique !! Alors même si le discours n'est pas de dire il faut être sous morphine en continu, j'ai moi envie de te dire, si tu craques vraiment, ose le demander (c'est moi qui ai du le demander, on ne me l'a jamais proposé, heureusement qu'on m'en avait parlé car à cette époque j'ai bien cru que j'allais craquer nerveusement à cause de toutes ces douleurs...). En attendant courage et surtout surtout, n'ayons pas peur de craquer, rien ne nous oblige (sauf nous) à être des wonder womans et à rester courageuse tout le temps, parfois, ça fait du bien de dire sa détresse pour mieux passer à autre chose après et malgré le ton sérieux et un peu "triste " de mon message, je suis quelqu'un de très gai au quotidien et ma devise c'est : chaque minute, chaque seconde sans douleur est un cadeau, alors sachons le voir et en profiter sans se prendre la tête pour des bêtises matérielles....Affectueuses pensées et plein de courage et de beaux moments pour toi...
un peu d'espoir
après 7 ans d'endo diagnostiquée, 3 coelios, et plein d'adhérences!!!! un petit message d'espoir:
j'ai fait 3 séances d'ostéopathie en mars, et je n'ai quasiment plus de douleurs, en tout cas ce n'est rien par rapport aux douleurs d'avant
ça fait du bien!
gros bisous
Merci Mel pour ton témoignage.
Oui, tu as raison, les douleurs d'endométriose sont souvent minimisées et il faut que les médecins se décident à prescrire les antalgiques adaptés, y compris la Morphine.
Je me joins à Nat pour l'espoir à garder et te souhaite la Bienvenue.
Partager des mots d'encouragement
J'aimerai bien écrit et recevoir des conseil pour pouvoir reussir à aidé a un cher ami très malade. Merci pour m'aide parce ce la premier fois que ça m'arrive et en plus ce la premier fois que j'arrive a écrire sur l'internet a personne que je ne conais pas.
Je t'ai répondu sur ton mail privé.
aménorée?
Moi aussi j'ai de l'endometriose, des ovaires polykistiques et un uterus retroversé (je suis une victime du distilbene) mais je prend un traitement qui atrophie la muqueuse uterine et je n'ai plus jamais mal (je n'ai même plus de règles et c'est génial!) Peut etre pour toi est-ce plus grave? dans ce cas là COURAGE (tu savais que Marilyn souffrait aussi de cela et que ça l'a bien aidé à tomber dans l'addiction médicamenteuse?)
Je ne savais pas pour Marilyn.
La ménopause artificielle je tente de l'éviter car échanger les douleurs contre les effets secondaires à long terme (ostéoporose, augmentation de poids, peau sèche, ...)... où sommes nous gagnantes?
Enfin!
Enfin je me retrouve dans ton vécu! Moi aussi 10 ans de souffrance! 4 opérations,1 trompe en moins, des douleurs de l'anus à l'estomac les 3/' du mois,ce qui laisse peu de temps de répit pour vivre normalement!En arret maladie quasi tous les mois,super pour l'impression que vous donnez au boulot! On vous dit:ENCORE VOUS!Et 4 ans sous décapeptil sans règles,quel bonheur mais à quel prix! Suis suivie pour FIV depuis janvier,supporte douleurs tous les mois pour peut-etre avoir ce bonheur d'etre maman,mais qu'une hate,que ça marche rapidement pour ne plus etre réglée!Là 3semaines de retard,espérance! Dommage, ce sera pour une prochaine!Heureusement bien soutenue par mon mari et mes proches! mon mari,mon plus fidèle allié dans ces moments là(marin)! Préfèrerait que je ne sois plus réglée pour ne plus me voir souffrir donc se priver d'un enfant! Mais je ne m'y résouds pas! Contente de pouvoir parler de ce problème avec des personnes qui comprennent ce que l'on ressent! merci et surement à bientot! chrisoline
Merci Chrisoline et courage à toi et à ton petit mari.
jai lu se que vous avez ressentie avec cette maladie j'ai eu exactement la meme chose que vous
mes les symptomes de douleurs on eté encore plus
fort on aurait plutot cru que l'on me déchirait de l'interieur, sans compter les hémoragies qui durait j'usqua 15 jours. je me suis fait enlever
l utérus avec un fibrome et de lendométriose en
prime. mais lendométriose est revenue avec des kystes ovariens et toujours les douleurs en bas du
ventre et ses un calvaire. mais je suis un risque clinique on refuse de m'opérer a nouveau on me propose un traitement et des ponctions pour enlever des kistes qui reviendrons.
J ai de l endométriose depuis quelques temps, en ai bcp souffert, mais suis suivie par une naturophtaedepuis peu et me soigne avec la phytothérapie et ca a l air d aller mieux qu avant : bcp moins de douleurs, de nausées, je mène une vie normale alors qu avant...
Je suis heureuse que tu ais trouvé une solution aux symptômes de cette maladie.
L'huile d'Onagre est, semble-t-il, aussi très bénéfique.
endometriose
monsieur madame
j aimerai juste vous demander si cette maladie peut etre cancereuse et si on peut en mourrir merci
Rassurez-vous, personne ne meurt d'endométriose. Par rapport aux cancers, certains spécialistes vous diront que l'endométriose peut favoriser le risque du cancer des ovaires (à un âge avancé et même après la ménopause), d'autres vous diront qu'aucun lien scientifiquement prouvé n'a jamais été établit entre les deux... Alors, restons positifs!
coucou en lisant cette description je me reconnait tout a fait! g 25 ans et pareil je suis atteinte d'endometriose severe depuis 2 ans maintenant! g eux recour a des traitement qui non rien fait et maintenant il fo ke je passe a l'operation car apparament l'endomedriose evolu plus du cote colon et c tres complique! bon courage a toutes
Bon courage ausi à toi Stephe
cette maladie va me rendre dingue
J'en peux plus de ces douleurs, de ce temps qui passe et des médecins qui ne disent pas toute la vérité.
Tout commence quand pendant un cycle je ne pouvais plus marcher. Mais j'ai mal depuis mon adolescence pendant et hors période de règles. J'ai arrêté la pilule pour avoir un petit bout avec mon chéri depuis plus d'un an. Les douleurs étant devenues presque permanentes je vais donc voir mon médecin.
Il me prescrit une échographie et ne m'en dit pas plus. Selon lui c'est juste un contrôle. Je l'a fait et l'échographe me dit qu'il y a une masse sur l'ovaire gauche et que ca peut être une grossesse extra-utérine, une salpingite ou une endométriose et que je dois aller de suite faire une prise de sang aux urgences.
J'y vais, j'attends 2 heures, ils me font la prise de sang et me disent que je vais peut être devoir rester. Mais je dois impérativement rester à jeun en attendant les résultats.
J'attends encore 2 heures et le médecin urgentiste me dit que je dois passer un scanner parce que j'aurais une endométriose profonde.
Je prends rendez-vous, j'y vais. Je loupe une journée de travail et on me dit une fois sur place que ce n'est pas un scanner mais une IRM que je dois passer. Vive les médecins, c'est la fête.
Je prends rendez-vous pour une IRM, mais il faut que j'attendes 2 semaines. Tout va bien, j'ai super mal mais bon c'est pas grave... Entre temps mon chéri m'emmène à l'hopital car je me tords de douleur et j'en chiale.
Sur place, ils me refond une échographie pelvienne et ils décident de me garder pour la nuit. Ils veront avec le médecin s'il faut m'opérer ou pas dans la foulée. On me prépare pour le bloc, douche à la bétadine, même mes cheveux qui sont longs, la blague. Une infirmière me dit que je ne vais pas me faire opérer et une autre dit le contraire. Bref je m'endores et le matin les infirmières me réveillent doucement n'est ce pas pour me prendre la température, une autre prise de sange et je me rendors. Ils ont du me chouter la tronche parce que je ne fais que dormir. Le médecin me réveille et me pose tout un tas de questions et il me dit finalement que je ne vais pas me faire opérer tout de suite.
Il m'envoit d'abord faire une IRM et ensuite une échographie endo-rectale. Je sors de l'hopital. Je vais faire ma piqure de Décapetyl 11.25 à la suite de laquelle je perds un peu de sang mais sans plus. 3 semaines plus tard, j'ai mes règles alors que je ne devrais pas les avoir. C'est la fête au village, j'appelle le chirurgien et il me dit que cela devrait passer sous 5 jours. En attendant c'est moi qui à mal mais bon....
Je fais mes examens.Résultats : J'ai environ 8 kystes et de l'endomètre dans l'utérus. Y a aussi le plus gros kyste du côté gauche qui touche la paroi de l'intestin et j'en passe d'autres que le compte rendu de l'irm met en évidence.
JE NE COMPRENDS RIEN. A chaque examen, on découvre un peu plus de problèmes et personne ne me dit EXACTEMENT ce qu'il va se passé.
Je suis partie d'un seul kyste et j'arrive avec environ 8 kystes et d'autres soucis. Ils sont cool les médecins....
J'ai rendez-vous avec le chirurgien et avec l'anesthésiste demain apres-midi. J'espère qu'ils auront l'intelligence de me dire toute la vérité. Je sais que je dois me faire opérer le 7 janvier 2008 mais comment? j'en sais rien.
J'appréhendes l'hopital à mort. J'ai la trouille grave car en fait je ne sais pas à quoi m'attendre.
Voilà, je me sens soulagée d'avoir parlé. Je souhaite un bon courage aux femmes qui souffrent aussi d'endométriose. Cette sale maladie qui pourrit la vie.
Gros bisous à toutes. FANNY
désolée pour les fautes d'orthographe.
bye
Courage Fanny, et n'hésites pas à demander aux médecins qu'ils te rendent des comptent. Ils se trompent d'examens... fais leur savoir ton mécontentement par rapport à ta souffrance et à la perte de temps engendrée. N'hésites pas à t'imposer et à lever le ton de la voix pour te faire entendre. Les médecins sont là pour te soulager et prendre soin de toi, pas l'inverse.
le verdict
Salut,
Le verdict vient de tomber, j'ai vu mon chirurgien mercredi après midi.
C'est pas vraiment ce qu'il avait prévu pour moi. Il m'a dit que je faisais une endométriose sévère et rectale. Elle est a un stade très avancée.
Mon opération est toujours prévue pour le 7 janvier au matin mais je dois rentrée le 6 janvier au soir.
L'intervention durera entre 5 et 6 heures et j'aurais deux chirurgiens sur moi. Un spécialisé gynéco et l'autre digestive.
Je vais subir une célioscopie et ils vont ouvrir l'intestin et enlever l'endomètre qu'ils y trouveront.
Le souci, je peux faire une péritonite après l'intervention. Si ils sentent que ca va pas le faire ils me mettront une poche pendant deux mois.
C'est cool, tout va bien.
Voilà, j'ai toujours mal et maintenant j'ai grave peur de l'intervention JOYEUX NOEL.
Mais bon pas choix. J'espère sincèrement que je pourrais vous dire comment c'est passée l'intervention. Si vous avez été victime de la même chose écrivez moi et dites moi comment ca c'est passé. Gros bisous à toutes les femmes qui souffrent d'endométriose.
Fanny
Je suis de tout coeur avec toi Fanny. Profites des jours, avant l'intervention, pour t'occuper de toi et te faire des petits et gros plaisirs.
Bisous.
Merci Anecdote mais ça me trotte dans la tête constamment. J'ai du mal même au travail. Mais bon il faut faire avec. Merci pour ton soutien c'est gentille.
Biz
endometriose
je suis trés touchée par tout vos commentaires car moi aussi, je souffre d'endométriose. Je dois me faire opére le 7 février et j'ai trés peur...
Peur, car je ne sais pas ou il y en a exactement, puisque que l'on le voir seulement avec la coelioscopie. J'ai des douleurs juste avant d'aller a la selle, avant d'aller uriner, pendant les rapports et les douleurs les plus attroces sont celles au niveau du nombril. Je souhaiterai tellement que l'endométriose n'ai pas atteint plusieurs organes.
J'aimerai tellement avoir un enfant....
Je vous souhaite bon courage à toute.
Courage Nanine, ne t'inquiète pas trop avant de savoir réellement. Reste cool et n'hésite pas à revenir si tu as des questions ou des commentaires à faire.
Biz
Endométriose
Je te remercie pour ton message Anecdote71, qui me réconforte car je n'avais jamais parler de cette maladie à quelqu'un qui en avait souffert.
Je me fais opérer le 7 Février et je vous donnerez des nouvelles dés mon retour.
J'aurai juste une petite question à poser ; est-ce-que l'endométriose peut être sur les poumons ?
Et, est-ce-que cela risque quelque chose ? (car forte douleur au thorax).
Bisous.
L'endométriose peut, en effet, se déposer sur la plèvre (membrane qui entoure les poumons. Cette localisation reste extrêmement rare, même dans le cadre d'une endométriose sévère. La plupart des endométriosiques, ayant ce type de localisation, recentent des douleurs pulmonaires au moment des règles. Mais ne t'inquiète pas trop avant ton intervention. Nous attendons de tes nouvelles.
Biz.
les risques
peux t-on m'aider aprés ablation de l'utérus et endometriose opéré sur un ovaire,2 mois aprés cette opération ,on me laisse un morceau d'ovaire aprés l'avoir remodelé, car je ne sais pas pourquoi on m'a enleve qu'un seul morceau, douleur plus vive qu'avant l'opération, calme , j'ai un mari qui m'aime et que je j'aime mais j'ai une fois par mois et de plus en plus violent des douleurs que je garde pour moi.J'ai 3 enfants et donc trés heureuse direz vous, mais non, car depuis cette opération, je crois , que la douleur est plus vive qu'avant...est-ce que l'endométrioose repousse question ridicule a vos yeux mais je m'inquiéte et ne veux pas retourner voir le medecin.
Edométriose
Bonjour, c'est Nanine. Je suis allé au mèdecin pour un controle et suite à une injection de Décapeptyl (qui est censé arréter les douleurs), mon mèdecin m'annonce que mes ballonnements auraient dû cesser avec ce traitement (ce qui n'est pas le cas). Donc mon gasro-entérologue m'a donc fait faire une prise de sang pour voir si je ne faisait pas de l'intolérance au gluten et/ou au lactose. Je n'y crois pas trop; je souffre déjà d'endométriose, pourquoi une intolérance arriverai comme ça, à 30 ans ?? Normalement c'est diagnostiqué plus jeune. Bisous à toutes.
@mimi : je ne suis pas une grande spécialiste de l'endométriose, simplement une femme qui en souffre. Je ne sais pas si tes douleurs sont "normales" mais, comme l'endométriose est dépendante de la fonction ovarienne tu peux en core souffrir. Je ne peux que te conseiller d'aller voir ton médecin ou un spécialiste de l'endo. Courage à toi.
@nanine: les intolérances arrivent de plus en plus frequemment chez les personnes ayant dépassées la trentaine. Certains mettent ça sur le compte de nos habitudes de vie... ????
34 ans pu d'ovaire pu d'utérus
malheuresement je connais cette maladie, j'en suis atteinte par la pire des formes insoignables ma vie est rythmée par l'endométriose ils ont pensé qu'en retirant tout ce qui me donnait des kystes endométriosique ce la enreillerait le tout.que dal.en fait en 12 ans je suis passé 15 fois sur le billard je ne m'en sors plus mon chirurgien (très bon) ce dit en passant, est découragé pour moi 2 opération en 2005,2 en 2006, 2 en 2007 et derniere en date 9 janvier 2008 je suis découragé en plus on dit qu'on n'en meurt pas mais entre le sang que je perd (sans ovaire) me fatigue donc transfusion...je ne sais pas comment m'en sortir en plus je vis dans la souleur permanente mon équipe hospitalière m'a dit d'aller dans un centre de douleur mais ma vie est gachée l'endométriose chez moi a été détecté trop tard alors que déja a 12 ans je souffrais le martir et contrairement au idé recu cela ne dépend pas des ovaires ou de l'utérus la preuve ils m'ont tout retirer .merci de me répondre si quelqu'un est dans mon cas et si il y a des solutions. car la dernière trouvaille de mon endométriose est de produire des poches de sang non solide mais rempli de membrane endométriosique sur le vessie, le colon, ...résultat je souffre le martyre et le chirurgien m'a dit qu'il les avait retiré mais que d'autres pousseront résultat opération a 99% j'en ai marre je plein celle qui sont atteinte si vous commencer a avoir les douleur dans l'aine et dans la jambe c'est qu'elle est déja bien en route faite vous prendre en charge par un bon medecin. merci pour ce blog ca me soulage d'en parler a des femmes qui subissent cette salopeie de maladie;tchao
BONSOIR J AI FAI UNE GROSSESE EXTRA UTERINE SUITE A CELA ON A DECOUVERT UNE ENDROMETRIOSE TOMPE BOUCHéS 6 MOIS DE DECAPETYL JE N AI PAS U MES REGLES J ETAIS ENCEINTE MON FILS A 6 ANS MAIS LES DOULEURS SONT TOUJOURS LA
sortie de l'hopital
Salut à toutes,
Je suis sortie de l'hôpital il y a 1 semaine. L'opération s'est à peu près bien passée. Le chirurgien a découvert d'autres kystes durant l'intervention. J'ai eu ma poche car le chirurgien a du me faire une résection pour avoir un kyste situé dans le rectum. J'ai donc une poche pendant 2 mois.
Aie aie aie, je ne pouvais même pas tousser, ni éternuer, ni même rire.
En plus j'ai fait de la fièvre 2 jours après l'intervention. Et oui, la chieuse de service c'est moi. Analyse d'urine, prise de sang et scanner. Le pire c'est qu'il venait juste d'enlever ma perfusion. Ah la blague.
Je dois avoir à nouveau une injection de décapetyl. Après j'aurais une pillule en continu.
Niveau douleur ça va mieux. Juste les cicatrices qui font mal internes et externes bien sur.
Sinon la poche c'est dur à accepter mais c'est temporaire.
Ah oui, j'ai perdu du sang avec je sais pas trop quoi mais l'odeur au début bonjour. La je perds toujours quelquechose mais y a plus l'odeur, heureusement.
On doit me réopérer dans 2 mois pour enlever la poche.
Je souhaite un bon courage à toutes les femmes atteintes de cette maladie. Gros bisous. Fanny
Endométriose
Bonjour,
@Fanny ; je viens de lire ton message et je suis inquiète sur la poche dont tu parles, peux-tu m'en dire plus ? (je me fais opéré le 07 Février)
En te remerciant.
@Lilou : merci pour ton témoignage
@izie78 : que de douleurs... Ton message me touche beaucoup et est très révélateur de cette foutue maladie. Gardes ce courage et cette force qui t'animent, ne baisses pas les bras.
@fanny : merci fanny et heureuse de voir que ton intervention s'est bien passée même si tu as, provisoirement, une iléostomie. Plein de gros bisous et de pensées positives pour tr rétablir vite.
@nanine : tu peux avoir des informations sur les "poches" en régardant, et en écoutant, le témoignage de Mme X qui se trouve ici :
http://www.espoire.org/actu.php?item=0&annee=2005&mois=06&jour=24&fich=cr
@ nanine
Salut à toutes,
Nanine, je veux d'abord que tu saches que la poche n'est pas automatique. Mon endométriose était assez grave et j'en avais jusque dans le rectum. Mon chirurgien, excellent, n'a pas pu retirer le kyste donc il a fait une résection, il a enlever un bout de mon intestion. Les chirurgiens m'ont mis une poche car ayant subi la résection mon intestin doit être préserver pour 2 mois. Mais je veux te dire que chaque endométriose est différente et que bah j'ai joué de malchance. Mon chirurgien m'avait prévenu avant l'opération. Ne t'inquiète pas pour ton intervention, ca va bien se passer. C'est un mauvais moment à passer c'est tout. Moi j'y retourne au mois de mars pour enlever la poche. Si tu as d'autres questions en rapport avec ton intervention écrit moi je te répondrais. (fanny.76@orange.fr) Gros bisous.
Anecdote merci pour ce forum où l'on peut échanger nos "parcours". C'est vraiment important de parler de cette sale maladie. Gros bisous à toi.
Et bien sur gros bisous à toutes les femmes qui souffrent tous les jours.
Fanny
Merci Fanny
Bonjour Fanny,
Je te remercie d'avoir pris le temps de me répondre, et je voudrai signaler que je suis heureuse de pouvoir enfin parler de cette maladie à des personnes qui comprennent....
J'écris, dans l'attente de mon intervention, car j'ai peur, plus la date approche (7/02) et plus j'ai peur. Je n'ai jamais subi d'intervention.
J'espère que votre présence sera toujours là, car cela me réconforte de pouvoir vous lire.
Bisous et bon courage à toutes.
nanine
Il ne faut pas t'inquiéter, l'intervention va bien se passer. Y a pas de raison. Moi la mienne à durer 7 heures et j'en suis sortie. Donc tu vois, y a pas à t'inquiéter. Ca va aller. Courage. Bisous
Fanny
quel merde
lilou, je serais toi j'irai voir mon médecin en expliquant tes douleurs,tu dis que t'as une endométriose et ke tu voudrais savoir ou tu en es.franchement n'attends pas si tu as mal c'est pas normal.tu as peut-etre déja des kystes
fait toi suivre et tiens nous au courant, mais surtout si tu as mal dans l'aine que tu a l'impression d'avoir tout le temps les douleurs typiques des règles, alors dépèche toi, petit conseil.demande ossi une echopour voir si il n'y a pas réversion de l'utérus c'est un des symptomes merci à toutes celles qui se connecte;n'hésitez pas a poser des kestion jy répondrai si je peux
tchao
peur.....
Bonjour,
C'est nanine, depuis ce matin, je vous lis et vous relis...
Je sais pas pourquoi, je ne sais même pas pourquoi j'écris car je sais pas quoi dire...
C'est dans 3 jours et j'ai horriblement peur.
Les pleurs commencent depuis ce matin.
Je ne sais toujours pas quoi dire, je suis désolée...
Les douleurs aprés mon réveil me font trop peur, je me dis qu'il faudrait pas que je me réveille...
Je rentre jeudi à 7h30, pourriez-vous avoir une petite pensée pour moi...
moi aussi
je suis comme nanine, je vous lis, vous relis sans arrêt car j'ai peur ! j'ai gardé un mauvais souvenir en 2006 pour mon opération, (voir mon blog en cliquant sur mon pseudo).
Oui Nanine, je penserai à toi jeudi matin et je t'envoie, dés maintenant, plein d'ondes positives et de courage.
Ne sois pas désolée... Que celle d'entre nous qui n'est jamais passée par là te jette la première pierre!
Contre les douleurs n'hésites surtout pas à réclamer de la morphine si necessaire (pas d'inquiétude, aucune dépendance par la suite).
Bisous.
ptite question..
Bonjour à toutes,
Je te remercie beaucoup Anecdote71 de ton dernier message.
J'ai lu un article sur de l'endométriose au poumons et sur la cage thoracique mais je me pose la question: comment enlève t-on les adhérences à cet endroit? cela se soigne avec un traitement? et comment savoir si les poumons/cage thoracique est atteint?
Merci.
Je vous renverrai un petit message demain, avant mon départ.
Bisous à toutes.
BON COURAGE à NANINE
je te souhaite BON COURAGE
Bon courage à Nanine
Salut,
Moi aussi j'étais morte de trouille en rentrant à l'hôpital. Toutes celles qui sont passées par là te le diront. Ne t'inquiète pas Nanine ça va bien se passer. Tiens nous au courant dès ta sortie d'hôpital. Je me suis faite opérer le 7 janvier par un excellent chirurgien de rouen et ça va déjà mieux. Bon ok je suis encore fatiguée mais ça va mieux. Tu iras mieux quand tout sera fini. Ne t'inquiète pas je penserai très fort à toi.
Gros bisous et courage.
Fanny
un GRAND merci
Merci à toutes, merci beaucoup.
j'en ai marre
Salut Anecdote71 et à toutes,
J'ai un coup de gueule ce matin. J'en ai marre de mon iléostomie. La poche n'arrête pas de fuire et en plus la gomme protectrice bah elle tire, elle fait mal et en plus je pense que je fais une réaction car ma peau en dessous est rouge.
En plus, je viens de m'appercevoir qu'il y a des crevasses bizarres autour de ma stomie. Ouais la fête ça me fait peur.
J'ai rendez vous avec ma stomathérapeute demain, heureusement. Je me demande bien comme font les gens qu'ils l'ont à vie. Moi ça me soule déjà.
J'en peux plus de devoir changer cette sale poche au moins 3 fois par jour parce que madame s'ouvre, fuit etc... Ca me réveille même la nuit.
Y en a marre !!!!
Bisous à toutes,
Fanny
Merci de respecter l'anonymat des médecins et de ne pas citer de nom.
@Nanine : concernant l'atteinte pleurale les femmes parlent de douleurs thoraciques au moment des règles. Concernant le traitement je ne le connais pas.
@Fanny : pour éviter l'irritation des poches il existe une "crème" spéciale qui évite l'irritation cutanée et permet de coller la poche par dessus. Il existe aussi les "poches tuperware" : le socle reste sur la peau plusieurs jours et les poches s'adaptent dessus comme des couvercles sur une boîte tuperware. Tu changes les poches sans changer le support et, de ce fait, ta peau est moins irritée.
Courage à toutes les deux.
Un petit au revoir
Bonjour Anecdote71 et Fanny76,
Je viens vous dire au revoir maintenant car pour éviter de penser, je vais essayer de m'occuper de ma maison avant mon départ.
Je voulais vous remercier de vos messages qui m'apportent beaucoup de bien.
Dommage qu'il n'y ai pas internet à l'hôpital !!
Il me tarde déjà mon retour à la maison, j'ai tellemnt peur.
Je vous fais de grosses bises et à trés bientôt..
A bientot Nanine et, comme promis, je penserai à toi demain matin.
Bisous.
endo a rouen
bonjour
je viens de decouvrir vos histoires
moi aussi endo stade 3 avec atteinte rectale, uretere, vagin, ovaire
je me suis fait operée il y a un an et la a nouveau un gros episode douloureux resistant aux antiinflammatoires . obligé de calmer par de la morphine
je consulte mon chir qui me dit de ne pas s affoler il s agit d un seul epidode douloureux
je voudrais bien un autre avis . pouvez vous me donner des noms
merci a vous toutes
salut solepa
Je sais pas comment s'appelle ton chirurgien mais ici on a pas le droit de divulguer les noms des médecins. Je suis dispo à l'adresse fanny.76@orange.fr
Je suis de rouen et je viens de me faire opérer à rouen.
Tiens moi au courant.
Gros bisous fanny
Bonjour Solepa. Tu peux nous rejoindre sur le forum :
http://pasbanales.forumperso.com/
Nous pourrons te conseiller et te donner, par MP, des noms.
merci bcp c tres gentil a vous !!!!!!
C'est la fête au village
Salut à toutes,
J'ai été voir ma gynéco hier et elle m'a dit que je devrais prendre une pilule en continu pour que l'endométriose ne récidive pas.
De plus, elle m'a dit que si je voulais un enfant, déjà ce serait une grossesse programmée et en plus il faudrait le faire avec une assistance et encore elle est même pas sûre que ça fonctionne.
Elle m'a dit clairement que vu l'ampleur des dégâts commis par l'endométrioses et l'ancienneté de certaines lésions, elle m'a dit que ça allait être dur.
Bref tout va bien.
Ah la seule chose qui fonctionne bien c'est ma stomie.
Bisous à toutes
Fanny
renseignements
Salut les filles,
Je souhaiterais savoir si vous pouviez m'envoyer des témoignages même anonyme de votre parcours vis a vis de l'endométriose? Je souhaiterais écrire un bouquin et voir si c'est possible de l'éditer mais il me faudrait d'autres témoignages que le miens.
D'avance merci.
Fanny
UTERUS RETROVERSE
Bonjour,
nouvelle, je ne sais pas si on parle du même sujet, ou j suis à côté! J'ai 37ans, et je viens d'apprendre que j'ai un utérus rétroversé. J'ai pourtant eu une grossesse il y a 13ans presque, et personne ne m'avait jamais rien dit. J'ai souffert durant ma grossesse, pendant, et apres. Accouchement difficile, bébé à l'envers, obligé de le retourner, c est tres douloureux, puis cordon autour de bébé, on m'a coupé deux fois, mis les forceps, donc tout ça sans anesthésie, pour au final me dire, vous perdez trop de sang, on va vous faire une cézarienne. J'ai dit non, à vif encore non merci, on m'a dit vous avez pas le choix, c est ainsi, vu la peur m'envahir, j 'ai poussé poussé , alors qu'on me hurlait dessus pour que je ne le fasse pas!
Au final, ils ont été obligé de suivre , et j'ai accouché, je suis restée ensuite, 5H50 en train de me faire recoudre à vif, parce que tout ça sans péridural biensur, et c'était en 95. Au final pour finir avec 24 points de coutures, en surfilés, c est à dire par 2. Je suis restée 15Jours à la maternité, une infection urinaire, des hémorroides, choses que je n'aie jamais connu apparavant.
Bref, en gros, j ai appris que j'avais un petit bassin, donc j'aurai pu éviter l'accouchement usuel et faire une cézarienne directe. Au final, j 'apprends aujourd'hui que j ai un utérus rétroversé. Suite à une écho, pour douleur abdominal qui me hante, depuis toujours, et notamment lors des rapports sexuels. Bref, j'ai toujours souffert depuis l'âge de 12ans eh oui précose la fille , mon premier cycle, à ce jour et ça continue, règles fortes, abondantes, douloureuses, accompagnées de fièvres, anémie au passage, plier en 4, les 2 premiers jours, abs à l'école chaque mois. Bref, ça fait 13ans que je ne prends plus la pilulle, parce que je ne la supporte plus depuis mon accouchement. Donc je suis obligée de subir, et un cycle anormale, voir tous les 21jours de regles , abusé quand même!!!
Tout ça vous en revenir à votre sujet, j ai les mêmes symptômes et en lisant, j mis retrouve, sauf que personne, ni médecin, n'a su me comprende, et là je vois que j m'u reconnais, donc, peutêtre ai je la même chose sans le savoir, j ai rdv avec ma gygy, le 7 mars, je lui dirai pour mon utérus, et ceci en même tant.
Je pense avoir trouvé toute seule, ma douleur, vient du fait que mon utérus rétroveré et que cela fait des années que personne ne l'a vu! Ouf, au moins, j peux me dire pourquoi , je souffre à certaines positions durant l'acte sexuelle, je pensais que j'étais innormale, et j'étais toujours gêné de dire que j'avais mal. Notamment la levrette, qui est la pire, ou en profondeur mais la plus simple. J'aimerai tellement avoir un enfant....que j'en ai peur du à ma première grosseuse qui n'est pas une joie, même si je suis fière de mon fils, la récompense, fait oublié, mais le revivre, fait peur. Mais il est vrai que mon conjoint aimerai avoir un enfant, et que je met des barrages avec ça!!! La trouille quoi!
je vous ferai compte rendu de mon médecin et ma gygy.
Je vous souhaite bon courage à toutes.
bonjour
Salut j'ai demandé un renseignement et personne ne m'a répondu. Pourriez vous me faire parvenir vos témoignages sur l'endométriose ? Comme je l'ai déjà dit je souhaiterai les regroupés dans un bouquin.
D'avance merci.
Fanny
@ Fanny
salut fanny,
dés que j'aurai un petit moment, pour éviter de ne rien oublier, je t'enverrai mon témoignage sur l'endométriose.
bisous
a trés bientot
@ nanine
salut,
merci nanine c'est vraiment très gentil.
Gros bisous
Fanny
Dans le même cas que vous toutes
Bonjour,
C'est par hasard que je suis tombée sur ce blog en cherchant des infos sur la morphine etl'endométriose. Je suis pliée en deux sur mon ordi, je pleure en même temps, j'en suis au 8éme comprimé de tramadol (dérivé morphinique)(dose max en 24h) depuis hier soir et ça me m'a presque pas soulagée, je suis épuisée, plus de force, plus de courage, plus d'envie...
J'ai été opérée une 1ère fois il y a 10 as environ puis là depuis 1 an c'est l'enfer, je souffre sans cesse, les douleurs sont insupportables et à chaque fois que j'ai mes règles je me demande comment mon corps peut en ressortir indemne! En fait il est meurtri pour toujours, je ne me sens plus moi depuis que ces douleurs m'empêchent de tout ( je ne peux plus bouger, danser, faire du sport...) tout devient trop douloureux et je me sens à l'écart de tous et de toutes ( pas de vous heureusement!).
Puis je ne voudrais pas me plaindre comme ça, je voudrais être simplement bien dans mon corps mais il me semble que je ne connaitrai plus cette sensation, en fait je souffre depuis toujours mais il fallait donner le change vis à vis des autres et être forte; mais là je suis épuisée.
Je suis allée reconsulter et il faut que je me fasse réopérer car il y a des kystes sur les ovaires et des adhérences, vu que je souffre énormément des intestins , ça me brûle comme un grand feu pendant les règles , plusieurs jours , ça monte jusqu'à l'estomac, ça me coupe la respiration.J'ai voulu quand même avoir un autre avis alors j'ai pris un autre rdv ailleurs ( j'ai rdv vendredi prochain)car je me dis q'on ne sait jamais, un autre gynéco peut avoir d'autres idées pour cette fichue douleur d'endometriose!
Je me suis aussi reconnue parmi vos témoignages avec mon utérus rétroversé et mes douleurs pendant les règles qui sont pire en position allongée et lorsque je me lève ça dégouline à fond, avec d'énormes caillots. Tout fait mal, l'aine, le ventre, les intestins, l'estomac, les ovaires, le dos, les sinus, parfois je me demande pourquoi autant de souffrances pour ce corps!!!!!
Désolée pour ce message pas vraiment gai mais j'avais besoin de partager un peu mon quotidien avec vous, merci de m'avoir lue jusqu'au bout.
Pivoine
Courage
Bonjour Pivoine,
Je prends le temps de t'écrire quelques mots
avant de partir travailler car je vois que tu souffre terriblement.
Moi je me suis faites opéréé le 7 février, et voila que les douleurs reviennent depuis 1 mois...
Je te souhaite beaucoup de courage et tiens nous au courant pour ton prochain rendez-vous.
Nous sommes là, avec toi...
Grosses bises à toi
Courage Pivoine. Non ton com n'est pas trop long. Nous sommes là pour t'aider lorsque nous le pouvons.
cherche chirurgien specialisé dans l'endometriose
Bonjour, je viens de trouvé ce site qui me rassure en me dissant je ne suis pas la seule a souffrir de cette maniere.
J'ai 27 ans et une endometriose gynecologique et digestive diagnostiqué depuis 1 mois.
Mon souci es de savoir si il existe des chirurgien reelement specialisée dans l'hospitalisation de l'endometriose...
Si vous habité paris et que vous avez des noms de chirurgiens a me conseiller je vous laisse mon adresse mail misscaco@msn.com car aucun de mes medecins et specialiste ne m'envois voir la meme personne.
Merci d'avance
Caroline
Merci de passer par le forum pour ces questions:
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endométriose
bonjour à toutes.
tout d'abord, j'ai lu tous vos commentaires sur l'endométriose.
je suis comme vous, j'en souffre. Cela fait trés mal physiquement et moralement.
je me suis fait opérer en janvier 2008 et cela ne va pas mieux car j'ai appris reccement que l'endo était monté sur l'intestin et le sacrum.
je suis sous décapeptyl depuis le 6 septembre, cela fait toujour mal, et je suis trés fatiguée.
est ce que les personnes qui ont étaient mises sous décapetyl durant trois mois sont tranquilles aujourd'hui. Je ne pense pas. malheureusement!!!
J'en ai marre.
je ne sais plus quoi faire ni penser.
alors courage à toutes . a plus. nana
Courage à toi Nana. Cette maladie est infernale, elle nous épuise et nous détruis à petit feu mais nous devons nous montrer plus forte qu'elle.
merci anecdote 71 de ton soutien.
je suis une nenette trés courageuse avec du carctére mais là la fatigue prend le dessus.
j'en peux plus!!!
Je fais comme toi je vis avec et je me dis la même chose.
Je me trouve forte tous les jours mais il y a des moments ou je baisse les bras.
Je vois que tu es courageuse? as tu des enfants?
aller a plus et merci encore!!
tiousse.
Non pas d'enfant, 2 échecs de FIV et 2 fausses couches... ça aussi ça rend fort quand ça ne de détruit pas!
je comprends.
ce matin j'ai eu des résultats pour mon analyse de sang et j'ai les transaminases trés élevées.
ils disent que cela correspond au foie mais je ne bois pas d'alcool. je suis dégue encore un truc à ajouter dans mon dossier médical.
enfin bref.
moi non plus je n'ai pas d'enfants.
par contre mon ami a une fille de douze ans. Elle est gentille. je l'aime beaucoup. j'ai quand même de la chance.
bon et bien on se tient au courant et merci encore de me répondre. C'est sympa.
biz
au fait, si tu veux me demander des choses n'hésite pas je serais là pour toi aussi.
aller a plus
@+
desesperée!!
et bien bonjour a toutes!
moi aussi j'ai une endométriose stade IV (ovaires, uterus, intestin... bien adherés!)
moi je suis dans une periode ou ca fait des annees ou je me bats contre cette maladie et j'en peux plus!! marre de toutes ces douleurs, de toutes ces hemmoragies et j'en passe!
je ne parle meme plus de ma vie de couple!!
dans un mois je vais avoir 31 ans et il me propose de faire "la totale" comme il dise!!
j'en ai vraiment pas envie, je n'ai pas encore d'enfants!
meme ma famille mes soeurs , ma meilleure amie ont eue du mal a me dire qu'elle etaient enceinte de peur de me rendre triste!!! et meme si je le suis, je suis tellement heureuse pour elle!!)
la je vais encore changer de professeur et oui je suis trimbalée de dr en dr depuis longtemps donc la jai decidé de trouver un pr specialisé dans l'endo et j'ai enfin rv le 22 janvier!!
j'espere de tout coeur que ca va aller et qu'il va me donner un peu d'espoir!!
maintenant je suis a la course de tout mes dossiers medicaux et cpte rendu de toutes mes coelios, hystéro, fiv ... mais je m'en fiche c'est pour moi ma derniere motivation et c'est ce qui me fait tenir!!
desolé pour la longueur de mon commentaire mais ca fait du bien!!
courage a vous toutes!! et pleins de bisous
Courage aussi à toi Wininie! Non, ton message n'est pas trop long et devines ... tu peux mettre autant de commentaires que tu veux, courts ou longs.
Plein d'ondes positives pour ton futur.
merci ca fait du bien de parler avec des personnes qui me comprennent, pas ceux qui me disent arrete de te plaindre t'es belle, t'as un boulot et c'est pas des ptits maux de ventre qui vont te ralentir!!!
s'il savait comme je souffre 24/24!
encore merci de tout mon coeur et pleins de pensées et de jours meilleurs pour nous!
bisousss
trop de fatigue
je dois subir une opération assez lourde plus une stomie endrometriose stade IV je suis si fatiguée
et j'ai un peu peur!
Ta stomie ne durera qu'un temps mais j'imagine sans peine que cela peut t'effrayer. Repose toi, prends des forces et n'oublies pas que tu peux trouver du réconfort ici si tu le souhaites.
merci...a vous toutes
Bonjour les filles,
je viens de lire vos messages, vos commentaires suite a ma recherche sur l'endométriose...je me plaignais que personne ne comprenne cette souffrance quotidienne mais visiblement je fais un peu chochotte a coté de certaines d'entre vous. Qui a dit que les wonder womans n'existaient pas? Ben il faut vous lire pour s'en apercevoir..elles ont juste besoin de répis...
En tout cas bon courage a vous toutes...
J'avoue que mes recherches ne sont pas innocentes, car suite a de violentes douleurs et des regles quasiment en continue et sans parlé de rapports sexuels douloureux...on m'a diagnostiqué cette maladie en juillet 2008.
Or le pb c'est que c'est le flou le plus total et lorsque je pose des questions sur tous les endroits où je peux me rendre pour faire des examens j'ai l'impression que c'est un sujet tabou...
Les seules choses, paroles que l'on m'ai dites froidement sont : vous avez des enfants? sinon c'est pas gagné...(ça tombe bien je n'en ai pas mais excusez moi d'en vouloir!!) puis votre gynéco qui ne repond pas a vos questions vous dit : vous savez vous avez une maladie et pour le moment je ne vois pas d'autre solution que de vous mettre sous pillule en continue..résultat : ça marche pas! j'y retourne et devinez!! elle me change de pillule et me redonne des efferalgans codeinés..super....heureusement que je lui ai dit que ça ne marchait pas...
A ce jour, je ne sais rien, ni le stade d'avancement de la maladie puisque visiblement celle ci est evolutive, si ce n'est les résultats de l'irm avec nombreux foyers dans le bassin et kyste endométriosique de 4cm sur l'ovaire gauche, un utérus retroversé, sans parler de cette grosse fatigue...mais dans mon travail je ne peux pas me permettre d'etre sans arret a plat. Je dois affornter ça toute seule car je suis célibataire et quel handicap pour entamer une relation.
Bref, comme vous voyez je susi assez perdue et cette maladie a remin toute la vision de mon avenir en cause.
je vais aller sur le forum pour poser une question...
bisous a vous toutes les filles et quelques calins pour vous consoler et vous apaiser un peu.
oh la la
dabord merci a vous toutes!cela fait du bien de vous avoir,et merci a anecdote71
c'est pas faux..
c'est vrai merci a toi anecdote d'avoir créé ce blog...grâce a toi tout le monde peut se soutenir moralement
coucou et bien je voulais vous souhaiter de superbes fetes ainsi que le plus beau de vos souhaits se realise!!
pleins de bisous a vous toutes!!
bonjour
juste pour rassurer un peu certaines d entre vous
operee en nov 2006 d une endo stade 4 avec moi aussi un kyste de 4 cm ovaire g, invasion utero vaginale , un peu le rectum, uretere... bref pas la joie
menopause artificielle, avec ttes ses joies etc..
j etais moi aussi tres inquiete de ma fertilité
j ai retiré mon sterilet en fev 2008 et je suis tombee enceinte en avril!!
la je suis sur le point d accoucher
voila ces qqs lignes pour vous montrer que rien n est perdu et que tout peut arriver!!!!
bon courage a toutes
@ Wininie : merci et plein de beaux cadeaux en ce jour de Noël.
@ Lepaso : merci pour ce message d'espoir qui respire bon l'esprit de Noël.
je viens vous souhaiter une tres bonne annee, la santé bien sur et que tout vos souhaits se realisent, accompagnés de pleinsssss de bisousss
Merci Wininie!
Plein de gros bisous et de belles choses pour toi aussi...
question
je lis vos post et je me dis que peut être que certaines d'entre vous pourront me repondre , voila j'ai été opéré il y' a trois ans suite a une andometriose , un fibrome , et un kyste de l'uterus , a l'heure ou j'ecris je n'ai donc plus d'uterus mais je souffre de douleurs assez fortes dans le bas ventre qui m'empeche de rester statique longtemps sur mes jambes , pouvez vous me dire si l'andometriose peut revenir même en l'absence d'uterus merci pour votre aide .
Je ne suis pas une spécialiste mais je pense qu'il peut y avoir 2 explications à tes douleurs:
- tes cicatrices ont provoquées des brides : tissus plus "durs" qui peuvent provoquer des douleurs,
- des cellules d'endométriose qui seraient restées dans le péritoine et qui "évoluent" en fonction de tes hormones ovariennes.
Mais ce ne sont que des hypothèses car je ne suis pas médecin. Le mieux serait que tu puisse consulter un spécialiste ou ton chirurgien.
Tiens nous informées : l'expérience des unes peut toujours être utile aux autres.
Biz',
Anecdote71
bonne annee..
bonsoir a toutes
je vous souhaites tous mes voeux de bonheur, pour cette nouvelle année, une bonne santé et que tous vos souhaits les plus chers se réalisent
bisous
Bonne et heureuse année à toi aussi Chouchou!
coucou tout le monde et bien ce soir et d'ailleurs en ce moment je dors mal, depuis mi novembre je n'ai plus de regles et comme je vous l'ai ecrit precedemment mon endometriose me fait beaucoup souffrir, tous ces examens qui ne servent a rien, tous ces traitements de menopause artificielle, ces coeliosss, hystero, fiv, ces anti douleurs....et j'en passe; tout ca pour dire que j'ai 31 ans et que j'ai peur d'etre vraiment menopausée!est ce du a tout ces traitemnts???
j'ai rendez vous avec un specialiste de l'endo a Paris et jai peur qu'il me confirme mes pensees!!
je n'ai pas d'enfants et le fait de penser que je n'aurais peut etre meme plus une chance d'en avoir me demoralise!
je suis pressée d'etre a ce rendez vous mais en meme temps j'ai tres peur!!
j'avais juste envie de l'ecrire car je n'arrive pas a en parler, et en plus il y a tellement de grossesse dernierement dans ma famille et que les personnes ont du mal a m'annoncer leurs grossesse que le fait de leur dire mes pensees les rendent triste aussi!
du coup je garde pour moi!
merci de tout coeur de m'accorder un peu de votre temps!!
bises a toutes!
me revoilà
salut a toutes.
bonne année et surtout bonne santé.
cela fait lontemps que j'ai déposé un message car j'ai voulu vivre un peu sans penser à l'endométriose, mais ce n'est pas possible.
Comme certaines d'entre vous je vais de dr en dr j'en ai marre et l'endo a mon avis prend de l'empeleur. J'ai trés mal et je suis trés fatiguée.
Autour de moi les gens essient de comprendre mais ils ne le vivent pas.
Par moment j'essaie de cacher mon désespoir sur cette saloperie de maladie.
Je suis ravie de revenir sur ce forum ou je sais que tout le monde se soutient.
merci beaucoup à a vous toutes.
gros bisous et courage!!!!!
bye
Bonjour Nana; bonne année et (re)bienvenue ici
merci anecdote.
en ce qui concerne nanou, oui l'endométriose peut revenir même sans l'utérus.
je suis désolée mais je l'ai apris par un gygy.
tout ca a cause des hormones.
au fait anecdote n'a pas tord non plus avec les cicatrices.moi non plus je ne suis pas doc mais je te souhaite bon courage!!!!
je vous embrasse.
a plus nana.
salut a toutes.
pour commencer j'aimerais vous poser une question.
Peut on étre enceinte sans avoir de cycle?
j'ai remarquer que beaucoup d'entre vous avez des regles abondantes. moi c'est l'inverse. cela fait un an que je n'ai rien.
mon gygy m'a prescrit du duphaston mais cela ne marche pas. Il dit qu'il faut faire un bb pour me soigner.
j'ai trés mal au ventre et trés fatiguée.
Quand pensez vous pour le bb? cela fait un moment que j'y pense. je serai trés contente car je le désire plus que tout au monde.
merci de vos réponses.
a bientôt.
nana
Bonjour nana. Ma soeur à eu son 1er enfant sans avoir eu de règles durant plusieurs années.
Tout est possible et imaginable...
As-tu fais un test?
merci anecdote71.
tu es trop sympa je retrouve le moral avec tes écrits.
c'est super!!!
non je n'ai pas encore fait de test car pour l'instant je sais que je n'y suis pas.
Par contre, je revoie mon gygy le 12 et je te tiens au courant pour la suite.
Malheureusement pour moi, les test d'ovulation coutent trop chers mais j'en sorai plus le 12.
Je pense que je vais faire la courbe des température pour savoir quand j'ovule.
merci encore!!!! t'es trop cool!!!!
bisous
nana
recoucou
salut anecdote71.
est ce que tu vas bien?
moi ca gaz.
j'espére que tu arrive au bout de tes problémes d'endo. je te le souhaite.
Pose des question si tu as besoin d'étre rassurée.
allez a plus!
biz
nana
atteinte d'endo
merci pour ce blog !!!!!
enfin on peu parler de notre souffrance sans etre prise pour une folle une histerique une personne sui en fait tro une douillette et jen passe ...
je suis atteinte d'endometriose ...
je le sait depui un an
j'ai la chance davoir un petit garcon qui va avoir 2ans en mars (je pense a toutes celles qui n'y arrive pas ou qui essais courage !)
j'ai etai sous decapeptyl pendant 9moi ca a ete aussi dur qu'une chimio j'ai perdu 10kilo (deja que je netai pa grosse ) on aurai di un anorexique !!! j'ai subi une coeli o moi de novembre 2008 et depui janvier jai un sterilet qui mempeche davoir des regles .... je repren du poids (3kg ) doucemen mai surmen ...
ce traitemen la maladie et loperation mon bcp affaibli .... (enerver fatiguer epuise ... ) il ny a que vous qui comprenai ce que je ressens ...
parfois je me di que je pourri de l'interieur c'est horrible de me dire ca et je pense a mon fils qui a vecu 8moi la dedan j'ai du mal a mi faire !
jessai de garder le moral meme si cest pas toujours facile .... je pense a toutes celle ateinte d'endo (cette sale maladie si peu connu : on dirai que c'est tabou!!!!)
courage !!!!
tu sais amandine comme je te comprends , le regard des gens , cette maladie qui nous fait souffrir, les traitements et leurs consequences et j'en passe!!
aujourd'hui je n'ai toujours pas d'enfants et au vu des derniers resultats il y n'y a pratiquement plus que du reve et un miracle pour que ca m'arrive, et forcement comme le moral est bas, tout le monde en prends patit.
j'espere que tu vas aller mieux, ainsi qu'à toutes ces femmes atteintes de cette monstrueuse maladie!!
biz a toutes et courage
Courage à toutes!
Bonsoir!
Un petit mot de soutiens pour toutes celles qui souffrent au quotidien de ce véritable calvaire...de cette ennemie avec laquelle on vit, celle qui est responsable de beaucoup de nos maux...on me l'a diagnostiqué fin mai 99, et depuis 2ans je suis soulagée par un magnétiseur...je pense que cette maladie est très réactive au stress également...d'ou le bienfait du magnétisme qui m'apporte beaucoup alors que j'en ai aucune croyance particulière...juste que je sais que je m'en porte mieux.
J'ai une endo sévère stade IV au dernier diagnostic qui remonte loin...
J'ai subit 8 opérations pour cette maladie...dont le port d'une stomie pour 4 mois, et des intestins souvent en mode occlusif dû aux nombreuses adhérences...
Je n'aurais jamais d'enfants semble-t-il à mon grand malheur mais je reste avec mon ovaire qui me reste, lequel ne peut être prélever en ovocytes pour une FIV vu les nombreuses adhérences dangeureuses que j'ai...
Ce que je souhaite c'est qu'un anti-douleur, un vrai (parce que l'ibuprophène euhhh autant prendre un bonbon perso ça me fait pas plus d'effet si ce n'est le gout en moins) sur le marché. Les patch morphinique je ne connaissais pas,je l'ai donc découvert ici dans vos dials...le soucis c'est que je ne supporte pas du tout la morphie sous quel forme que ce soit...alors je vais rester sur mon magnétisme qui je vous l'assure si on a la chance de tomber sur quelqu'un de sérieux, soulage de beaucoup.
Courage à toutes!
coucou a touse
bonjour voila jai 22ans et je souffre ossi d'endometriose. on me le decouvert ya 2 semaine aprés 2ans de douleurs.j'ai vu bcp de medecin qui me disait que ce n'etai rien. jai ressenti mes premiere douleurs quand jai commencéé la pilule contraceptif qu'il a falu que jarrete. pendant 2 ans me douleurs etai moderée mais le vendredi 20 mars apré un rapport jai eu un malaise j me sui sentie vraiment pas bien. jai passé le week end avec des douleurs atroces tres mal o bas ventre ovaire sacrum et limpression detre compréssé dans l'abdomen avec de douleurs dans les cotés. le lundi matin mon copain decide e m'en mener aux urgence pour eux il n'y avait pas une necessite vital pour faire une echo il mon dit que je faisai une indigestion et des contracture musculaire. jai pris rdv cz mon medecin de famille il ma recu le jours meme il ma fai prescrit une echo dans la meme journéé le radiologue ma dit qu javai bcp de kyste il ma conseille de faire un IRM avec injection. je le sentai septique et inquiet je le connai bien sa fais 2ans quil me fais de echo et j lavai jamais vu comme sa. jai pu avoir un rdv assez rapiide pour l'irm le 30 mars. bien sur javai tjr ses douleurs supportable ou insupportable tt depend des moments. le jour de l'irm ils mon dit que javai une endometriose assez importante au stade 3.j ne connaissait pas cette maladie. je me sui informéé sur internet et depui mon moral a pri un coup car malgré les douleur ma plus grosse peur et d'etre infetile.je narrive plus a gerer ma maison mes etudes car a tt moments les douleurs arrivent. jai pris drv cz ma gynéco mais el es en vacances. il mon donné des medicaments qui me font rien du tt. si vous pouvez me dire comment calmer les douleurs. merci a vous et bon courage a tt seule qui en souffre et qui es prisonnieres deces douleurs qui peuvent nous couper dune vie normale du jour au lendemin. je vous remercie d'avance
coucou a touse
bonjour voila jai 22ans et je souffre ossi d'endometriose. on me le decouvert ya 2 semaine aprés 2ans de douleurs.j'ai vu bcp de medecin qui me disait que ce n'etai rien. jai ressenti mes premiere douleurs quand jai commencéé la pilule contraceptif qu'il a falu que jarrete. pendant 2 ans me douleurs etai moderée mais le vendredi 20 mars apré un rapport jai eu un malaise j me sui sentie vraiment pas bien. jai passé le week end avec des douleurs atroces tres mal o bas ventre ovaire sacrum et limpression detre compréssé dans l'abdomen avec de douleurs dans les cotés. le lundi matin mon copain decide e m'en mener aux urgence pour eux il n'y avait pas une necessite vital pour faire une echo il mon dit que je faisai une indigestion et des contracture musculaire. jai pris rdv cz mon medecin de famille il ma recu le jours meme il ma fai prescrit une echo dans la meme journéé le radiologue ma dit qu javai bcp de kyste il ma conseille de faire un IRM avec injection. je le sentai septique et inquiet je le connai bien sa fais 2ans quil me fais de echo et j lavai jamais vu comme sa. jai pu avoir un rdv assez rapiide pour l'irm le 30 mars. bien sur javai tjr ses douleurs supportable ou insupportable tt depend des moments. le jour de l'irm ils mon dit que javai une endometriose assez importante au stade 3.j ne connaissait pas cette maladie. je me sui informéé sur internet et depui mon moral a pri un coup car malgré les douleur ma plus grosse peur et d'etre infetile.je narrive plus a gerer ma maison mes etudes car a tt moments les douleurs arrivent. jai pris drv cz ma gynéco mais el es en vacances. il mon donné des medicaments qui me font rien du tt. si vous pouvez me dire comment calmer les douleurs. merci a vous et bon courage a tt seule qui en souffre et qui es prisonnieres deces douleurs qui peuvent nous couper dune vie normale du jour au lendemin. je vous remercie d'avance
dsl pour les fautes
endomedriose
bonjour à vous toutes
je suis une maman à qui on vient d annoncer que sa fille de 17 ans a peut etre une endomedriose
c est son uterus retro inverse et ses douleurs abdominales qui ont mit sa gyneco dans le doute
j ai eu moi meme des probleme etant jeune de salpingite qui m a valu des traitement par fiv
ma fille est nee en 1992 par fecondation in vitreo
donc je suis malade à l idee que ma fille puisse avoir des problemes de fertilite je ne connais rien à cette maladie
j aimerais avoir des témoignages de personnes qui ont cette maladie et qui on pu avoir des enfants si bien entendu c est possible
surtout si on peut vivre une vie normale avec cette maladie
je vous remercie toutes
une maman desespere
Bonjour Fifi.
Si tu me le permets, je dirais que ta fille à une grande chance : celle d'avoir eu un diagnostique très tôt.
Veilles à ce qu'elle soit suivie par des spécialistes de cette maladie.
Oui, à l'exception des douleurs, les endométriosiques ont une vie tout à fait normale.
vie de merde, maladie de merde
tu m'uses, tu me fatigues!
voila mes resultats d'examen sont ...desesperant!et apres le rendez vous avec le professeur et ben jai pas la peche du tout!!
je crois qu'il va falloir que je me fasse une raison et que cette maladie est plus forte que moi!
dernier rendez vous le 20 mai! (esperons un miracle...)
plus assez d'ovule pour fiv ou autres, endometriose tellement presente dans mon corps qu'il ne savent pas par ou commencer!! si une des premieres interventions va etre de m'enlever un morceau de rectum!! (et en plus ca urge et y'a de gros risques de sequelles au niveau urinaire et autres) ....
et fifi,
tu as la chance que ce soit decelé assez tot, fais suivre ta fille par un bon medecin, et elle pourra vivre comme toute autres femmes!
tu es de quel region? peut etre que l'on peut te conseiller de bons pros?
bizz a toutes
Bien triste pour toi Wininie. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite.
Biz
merci beaucoup anecdote71 et j'espere de meilleurs choses apres mon rendez vous le 20 mai
bises
Tiens nous au courant...
un peu des news
Bonjour a toutes!
je viens un peu vous donner quelques nouvelles....
je viens de faire une coelioscopie le 8/06/09 suite a mon rdv avec le professeur Hervé Dechaud, membre d'endofrance.
tout s'est tres bien passé et on a stabilisé mon endométriose de stade 3 et procédé a l'ablation d'un kyste de 4cm
les lendemains de l'opération ne sont pas evidents mais lorsque le professeur vous annonce que vous allez enfin a "revivre" normalement, (meme si vous restée sous haute surveillance et sous traitement medical) je vous laisse imaginer le soulagement j'en ai pleuré! (jespère que ce n'était pas une fausse joie cependant mais seul l'avenir me le dira)
il y a quelques effets secondaires a la coelio (impossible de se retenir de faire pipi, mal a l'estomac lorsque je mange) j'espère que ceux ci s'attenueront rapidement comme annoncé.
Voila j'espère que vous allez bien mieux, que vous avez quelques instants de repis et toi aussi anecdote
bisous a toutes et courage enocre et encore!
Merci pour ces bonnes nouvelles pleines d'espoir.
recoucou
bonjour à toutes.
cela fait un long moment que je ne suis pas venue sur le forum mais j'ai voulu continuer ma vie sans y penser, malheuresement je me suis rendu compte que je faisais une erreur car personne ne vous comprends dans les alentours.
Il n'y a que vous!!!!merci
je reprends mon aventure depuis le début.
endométriose en janvier 2008 , opération par laparo.
suivi d'un traitement au decapeptyl qui m'a bousiller un peu plus car trés mal.
ensuite probléme au foie par rapport au médicaments (antistress, douleurs etc...).
Je suis retourner mon gygy qui n'est plus le même que celui qui m'a opérer car j'ai toujours de l'endo. Il ne m'a pas tout enlever.
Mon gygy d'aujourd'hui l'a vu par rapport à l'IRM.
Il m'a donc prescrit du lutenyl tous les jours depuis aout 2008. Je me sens pas mieux et pour les rdv c'est dure d'avoir une place même en urgence.
Pouvez vous me dire si il pourrait y avoir des risque que l'endométriose prenne de l'ampleur.
Car cela fait maintenant un mois et demi que je souffre de l'anus.
Je pensais que cela pouvez etre des hemmoroides mais les traitements ne font rien.
merci de me répondre trés vite car les docs chez moi sont assez bizarre. Pas de suivi correct.
encore merci beaucoup de vos réponses.
bisous à toutes et courage
nana
Malheureusement oui, l'endométriose peut prendre de l'ampleur et c'est ce qu'elle fait dans la grande majorité des cas.
Tu dis que ton gynéco à vu l'étendu de ton endo sur l'IRM. Si tu en as dans l'anus, je pense qu'il l'aurait vu aussi.
Je te conseille néanmoins d'aller consulter un proctologue pour te rassurer et savoir ce qu'il en est réellement.
Courage, gros bisous et à très bientôt (pour de bonnes nouvelles j'espère).
merci anecdote c'est trop gentil!!!
je vois mon genéraliste ce soir et je vais lui demander un rdv chez un proctologue.
En ce qui concerne l'endometriose rectale que je parlais dans le commentaire du haut, le gygy m'a dit qu'il y en avait mais qu'avec le lutenyl ca aller partir.
Je n'y crois plus a son traitement de lutényl, il me gonfle tous ses médecins. Ils ne sont pas capables de dire quoi que se soit. C'est galère!!!
Mais bon tu es courageuse et j'espére que tu vas mieux depuis le temps.
bon a bientôt pour de bonnes nouvelles j'espére.
bisous
coucou
salut à toutes,
juste pour vous dire que j'ai rendez vous demain pour une IRM et le 17 chez un proctologue.
merci à toi anecdote pour tes infos.
bises
à plus
De rien.
Tiens nous informé(e)s
bonjour
Je suis tombé sur votre blog et vous ne pouvez pas immaginé à quel point j'ai vécus les mêmes symptômes ! Malheureusement j'ai vécue un véritable drame.
Après plusieurs consultations en vain chez mon généraliste, mon concubain m'a obligé d'aller chez un gynécologue. Faut dire que mes mentruations étaient très abondantes avec des évacuations d'un ou de plusieurs caillot, qui duraient 3 semaines et m'obligaient à resté 3 jours coucher. Le gynéchologue m'a demandé mon âge (j'ai 44 ans), après un cour exament il me dit : " c'est rien, on va vous enlever l'utérus, c'est simple et pas plus douloureux que lorsqu'on vous a enlevé l'appendice". Pourquoi pensé au pire comme première solution? J'étais en larme !Le lendemain je vais chez le radiolgue pour faire une échographie. J'ai du faire une prise de sang. Dans mon test sanguin en hémoglobine j'avais 6,1g% ( normalement c'est entre 12,0 et 16,0) j'étais anémié. Dans la semaine ce gynécologue chirurgien et chef du service de la maternité m'a fait un curretage. A mon réveil de l'anestésie, le gynécologue me dit : " Je vous prens rendez-vous pour l'enlèvement de l'utérus?" Le choc ! Je lui ai dis que je ne veux pas en entendre parlé. Il voulait que je me fasse opérer la semaine suivante car il partait en vacances. Je lui ai demandé pourquoi cette précipitation. J'ai pensé qu'il y avait certainement une autre solution. Je lui ai dis que je ne veux pas être mutilée et que je veux resté femme. Peut-être qu'il ne souhaitait pas que je me renseigne davantage, une telle opération lui rapporte des sous.
Malheureusement J'ignorais que le curretage se révèra inéfficace à réduire les saignements. En fait c'est plutot le contraire qu'il s'est produit. Deux jours après cette intervention date prévu pour mes règles, les saignements ont aggravé car il était totalement déconseiller dans mon cas du fait que j'étais atteinte de ménorragie. Epuisée par l'annémie et le manque de sommeil j'ai fini à l'urgence où ont m'a fait une hysérectomie d'office et abusive. Je ne souhaite ça à aucune femme.
comment on a pu me forcé à subir cette hysérectomie
Je reviens juste avant mon hospitalisation en urgence....
Trois jours après mon curretage, je suis allé voir le généraliste avec mes résultats sanguins, l'échographie. Mon second test sanguin disait que j'avais 8,0g%. J'ai dis au généraliste que je ne veut pas que l'on m'enlève l'utérus. Il m'a fait une ordonnance pour une transfusion sanguine à l'urgence de l'hôpital ( là où le gynéchologue travaille). C'est là que je suis allé à l'urgence. Je voulais allé mieux afin d'avoir plus de temps de consulter un autre gynécologue.
A mon grand étonnement j'ai été hospitalisé à l'urgence de la maternité. (j'avais dis à mon fils que je j'arriverai tôt à la maison) Ils m'ont dit que j'y resterai la nuit pour voir demain si j'aurai cette transfusion. J'étais naïve, je croyais que c'était pour être en meilleur forme. D'une nuit j'y suis resté 5 jours à l'hôpital. Je n'ai pas eu de transfusion mais que des perfusions et du fer. Piégée à la maternité, on ne m'a pas laissé réfléchir ni décidé de mon corps. Les insomnies m'avaient rendu faible moralement et c'est comme ça que l'on m'a forcé a accepté cette hysérectomie. Je n'ai même pas pu avoir un autre avis médical. Ne supportant pas l'idée de cette mutilation, je marchait la nuit dans la chambre désespérée. Je me sens coupable, j'aurai du quitter l'hôpital en courant. D'après le service de gynécologie, l'utérus n'est utile que sur la mesure où il y a procréation ( un sac à bébé jetable !). D'après eux, il fallait me l'enlever à tout prix surtout que c'est une opération sans importance et simple. J'en ai entendu des choses pendant ma captivité, comme du fait que j'ai un fils et que cet organe était à mon âge (44ans)totalement inutile. Aucun soutient de mon concubin ( ce que chemises blanche dit est la vérité)Durant mon hospitalisation j'étais moralement et psychologiquement mise dans une bulle parce que je n'avais su m'exprimer et poser les bonnes questions puisqu'on m'accusait de tout dramatiser et que je devais sourire en pensant à toutes les économies ( plus d'achats de serviettes hygiénique) liberté de ne plus avoir de règles...
J'avais demandé de conservé mon utérus et on m'a dit que ce n'était pas possible et qu'il existait aucun traitement médical alternative ni de chirurgie conservatrice CE QUI EST FAUX! dans le traitement des fibromes. Etant en absence d'informations complète et objective ça m'a obliger de me remettre uniquement aux discours et à la solution du gynécoloque. Le fait de m'avoir rapidement enlevé l'utérus sans avoir eu la chance d'avoir un autre avis médical c'est horrible ! A quelque part, je me dis que j'aurai pu évité cette amputation. J'ai une belle cicatrice sur le ventre, en réalité, je m'en fou de cette cicatrice. Je vis mal la perte de mon identité féminine. Depuis cette opération, je me sens vidé, je ne suis que la moitié d'une femme. Il y a 4 mois que j'ai eu la grande opération et je m'éloigne de jours en jour de mon concubin et de mon fils. Je pleure la nuit, le jour, je suis devenue une sorte de zombie. Notre couple est peut-être brisé.
Mon concubin est un très bon amant. Avant cette opération, je le sentais bien profondément en moi, je sentais les contractions de mon utérus au moment des fortes pénétrations, c'était bon ! Maintenant non seulement je n'ai plus de désirs. Je me couche habillé. Je ne supporte plus qu'il me touche ( même tendrement)Mes nuits se passent au salon devant la T.V Je n'ai plus despoir, j'ai perdu l'envie de vivre. Depuis mon opération, j'ai fait d'autres test sanguin et un test urinaire. Je suis toujours en grande carence de fer et de calcium. Je suis certaine que c'est hormonale ! Je n'ai peut-être plus de règles mais je me sens plus mal qu'avant. Immaginé, c'étais la première fois depuis mon accouchement ( il y a 17 ans) que je consultais un gynécologue et je me retrouve mutilée !!!! Je ne prenais aucune contraception,sauf la "méthode du calendrier"
Ton histoire me donne la nausée Manon.
En effet, dans la plus part des cas de fibrome, l'hystérectomie est recommandée mais ce n'est jamais une urgence.
Je comprends ton malaise. Tout c'est passé si vite et sans que tu puisses t'exprimer...
Tu as besoin de temps. Tu as besoin de parler.
Pourquoi ne pas reprendre rendez-vous avec ce gynécologue? Tu pourrais lui dire, à froid, tout ce que tu n'as pas eu le temps de dire et je pense que ce pourrait être un bon début.
Me permets-tu de mettre ton histoire en article sur ce blog. Elle est tellement poignante et tellement édifiante. Il ne faut pas que les femmes restent muettes devant la tyrannie d'un homme (ou d'une femme), fut-il (elle) médecin.
Bonjour Anecdocte71
Oui, tu peut mettre mon histoire en article sur ton blog.
Il est vrai quand j'ai consulté ce gynécologue (pris par hasard )que je souffais de ménorragie. Mais j'avais mes règles qui tombaient pile ! J'aimais la vie et j'adorais faire l'amour. Les seignements étaient devenus abondant et duraient 3 semaines. Ce qui diminue la durée des rapports sexuels. Avant l'hysérectomie, j'étais très vaginal + que clitoridienne(d'ailleur fallait pas jouer longtemps avec le clito ça m'énervait).
Ayant refusé totalement l'ablation de l'utérus, ce gynéchologue m'a fait le curetage afin de réduire les saignements.
Pour les femmes atteintes de ménorragie, l'intervention sera inefficace à réduire les saignements, c'est plutôt le contraire ! Le curetage élimineront les caillots de fibrine en place et agraveront le saignement. j'ignorais que ce "médecin" m'avait bousillé mon utérus afin d'arriver à ses fin. Il est vrai que mon utérus avait un gros fibrome intra mural de 7,5 cm. Il fallait le soigné. Mais on aurait pu évité l'hysérectomie.
Il m'a dit que sur internet les autres traitements étaient des "conneries" qu'il connaissait son métier .
Mon concubin qui coyait ce médecin. En plus je ne travaille pas et je suis totalement isolée à la campagne. Je ne suis même pas dans le village. Sans permi,sans vie social, je suis cloitrée.
Cette opération a été précipité certainement pour que je n'ai pas le temps d'être informé afin d'avoir une décision équitable. J'ai essayé d'en parlé, de me confié, on m'a dit que ce n'était qu'une "petite histoire de bonne femme", qu'il ne fallait pas dramatisé.
Ce gynécologue chirurgien et chef du service de la maternité m'avait certifié qu'après l'opération tout rentrera dans l'ordre. Pourtant je pert toujours mes cheveux, depuis j'ai pris 10 Kg( sans avoir mangé plus, au contraire je consomme davantage de fruits et légumes pour les vitamines et le calcium). Mes pieds, mains et jambes toujours gonflés. En plus je n'ai jamais été aussi démoralisée et triste. Bravo la médecine ( abusive) .
J'ai revu le gynécologue un mois après l'opération j'en ai profité pour lui dire ce qui n'allait pas.
Il m'a dit que je devais être reconaissante de ne plus avoir de règles, que j'étais "toute neuve". Et que je devais allé consulté un psychiatre parceque tout est dans ma tête, un utérus c'est rien qu'une poche. Que l'hysérectomie est une intervention anodine, qu'il en fait régulièrement. Il a même dit à mon concubin "un petit coup de moineau me ferait un grand bien" LE MACHO...Il m'a mis gentiment à la porte du cabinet en disant tout haut : "Ravi de vous avoir vu, prenez un rendez-vous l'année prochaine, Monsieur occupez-vous d'elle !"
Mon concubin veut que je tourne la page, il dit que c'est rien, que j'ai passé qu'un mauvais moment et que je vais bientôt oubliée.
Quand une chatte est retiré du programme de reproduction, on lui fait une hysérectomie. Ce n'est pas parceque je ne voulais plus d'enfant qu'il fallait faire de même pour moi ! Nous sommes des femmes pas des chattes ! Je me sens si seule. Le pire c'est qu'à la sortie de l'hôpital une femme entre 35/40 est entré en pleurs pour les mêmes raisons que moi. Régulièrement on mutile des femmes et on ne parle pas par honte. C'est un scandale ! Il s'agit quand même de nos corps, de notre intimité.
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